Prisen deles ut av Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo. Det er 32.gang æresprisen deles ut.

Storstein får prisen for synliggjøring av historier om utenforskap, annerledeshet og menneskeverd.

Hun er en sterk stemme i diskusjonen om funksjonshemmedes rettigheter og bruker dokumentarfilmmediet for å fortelle historier om mennesker som vi ikke alltid ser eller hører. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har vært en av hennes største kampsaker.

– Ingen skumle syn skal herske

Storstein er stolt og ydmyk over å bli tildelt Jonas-prisen.

– Prisen gjør meg motivert til å fortsette å kjempe for bedre rettigheter til personer med funksjonsnedsettelse. Det er også viktig å være synlig, slik at ikke skumle syn får herske, som for eksempel at de som har en annerledeshet har lavere verdi enn andre mennesker.

– Jeg er kjempetakknemlig. Jeg er overrasket og veldig glad over å få denne prisen for jeg kjenner jo så mange som jobber for mangfold, toleranse og å ufarliggjøre det som er annerledes.

– Mer funksjonshemmet i Oslo enn i New York

Storstein har sittet i rullestol siden hun var 1,5 år og trenger assistenter døgnet rundt.

– Jeg er opptatt av at jeg er funksjonshemmet ut i fra hvilket samfunn jeg er i. I New York er det helt fantastisk. Alt er tilrettelagt. Jeg kommer inn på alle busser. I det samfunnet er jeg veldig lite funksjonshemmet. I Oslo er jeg mye mer funksjonshemmet enn i New York. Samfunnet her har så mange barrierer som gjør det vanskelig.

– Jeg mener samfunnet skal tilpasse seg menneskene og ikke motsatt. Det å ha en annerledeshet kan man ikke gjøre så mye med, men samfunnet kan man endre.

– Politikere må jobbe mot fordommer

32-åringen forteller om holdninger og fordommer blant mennesker hun møter.

– Det kan hende de prøver å være hyggelige, men så kommer det litt feil ut.

– Folk kan si «så fint å se sånne som deg komme seg ut», eller at noen henvender seg til søsteren min når vi er ute og tar en øl og sier «så koselig at du tar henne med ut». Da kan søsteren min si; Nei, det er Mari som tar med meg ut.

Storstein mener slike kommentarer ofte kommer av at folk ikke har nok kunnskap om funksjonshemming.

–  De som har et ansvar for at ikke denne uvitenheten fortsetter, er jo politikerne. De må sørge for at rettigheter blir holdt og at mennesker får verdige forhold.

Storstein er også opptatt av brukerstyrt personlig assistanse (BPA), universell utforming og at personer ikke skal oppleve utestengelse.

–  Mange som sitter i rullestol får ikke nok timer til den assistansen de trenger for å kunne leve et fullverdig liv. Dette fører til at man må velge mellom studier eller å gå på do og mellom fest eller å få spist middag.

Vil ikke bli sett på som et offer

Storstein liker ikke måten funksjonshemmede ofte blir fremstilt på i mediene.

– Det er ofte en skjebne verre enn døden, mot alle odds og at man er lenket til rullestolen. For meg er det å ha rullestolen den største friheten, som gjør at jeg kommer meg ut og kan jobbe, være tante og dra på kafe sammen med venner.  

– Det er ikke noe synd på meg fordi jeg sitter i rullestol. Det er kjempeurettferdig at jeg ikke skal få de samme rettighetene og mulighetene som andre, men det er ikke noe synd på meg fordi jeg ikke kan gå. For det går helt fint, sier Storstein med et smil.

Storstein har vokst opp i en familie hvor det alltid har blitt forventet det samme av henne, som av storesøsteren.

–  Stor påkjenning å gå inn i medisin-debatt

Det siste året har Storstein brukt mye av sin kapasitet til å kjempe for at også voksne skal få muligheten til å få medisinen Spinraza. I februar ble det avgjort at barn som har muskelsykdommen kan få denne medisinen.

– Spinraza-kampen har tatt veldig mye tid. Psykisk har det vært en stor påkjenning, for man går så inn i det negative ved å ha en annerledeshet.

Nå håper hun å få mer tid fremover til å jobbe med rettigheter rundt brukerstyrt personlig assistanse, mindre institusjonalisering og bedre tilrettelegging og universell utforming.

Fakta om noen av filmene

Storstein har lagd dokumentarfilmer hvor flere av disse tar opp brukerstyrt personlig assistanse (BPA), blant annet «Brevet til Jens» og «Forestillinger om frihet». I fjor viste TV2 dokumentarfilmserien «Søsken» som handler om hverdagen til seks familier der et av barna i søskenflokken har nedsatt funksjonsevne.

• I Jakten på Sylvia B. fra 2007 rettet hun skarp kritikk mot kommunenes registrering av funksjonshemmedes hjelpebehov, som i mange tilfeller ble utført uten samråd med menneskene det gjaldt.
• I Brevet til Jens fra 2011 tok Storstein for seg temaet brukerstyrt personlig assistanse, og viste hvordan store lokale og regionale forskjeller i tjenestetilbud gjør at funksjonshemmede lever radikalt forskjellige liv.
• I dokumentarserien Søsken fra 2017 gir Storstein innblikk i hverdagslivet til familier med både funksjonshemmede og ikke-funksjonshemmede søsken. Storstein normaliserer i denne serien disse relasjonene, og viser hvordan det vanlige og uvanlige livet tar mange former.

I godt selskap

Jonas-prisen har blitt utdelt hvert år fra 1986. Tidligere prisvinnere har blant annet vært Wenche Foss, Gunnar Stålsett, Margreth Olin, Johan Olav Koss, Lars Monsen, Herbjørg Wassmo, Simon Flem Devold og Håvard Tjora.

Fakta om Jonas-prisen:

Æresprisen deles ut av Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo.

Prisen er oppkalt etter hovedpersonen i Jens Bjørnebos’ roman Jonas. Jonas var et barn som opplevde en svært vanskelig skole- og livstilværelse.

Et av hovedkriteriene for Jonasprisen er at prisvinneren skal ha ”medvirket til å skape et romsligere og mer tolerant samfunn, hvor menneskelig variasjon og personlige særtrekk vurderes som en berikelse og ikke som et problem.”

Jonas-prisen deles i 2018 ut for 32.gang.