Ingrid vokste opp uten å vite at hun hadde Tourettes syndrom
— Det var veldig tøft. De andre barna lo av meg, pekte på meg og utestengte meg. Jeg hadde ingen venner, og jeg følte meg helt alene i verden, forteller hun. Hør hele hennes historie i podkasten "Det virker!"
Grimaser og lyder
Tourettes syndrom ble beskrevet og dokumentert første gang i 1885. Nå, nesten 140 år senere, er dette fortsatt en tilstand få vet noe særlig om og som kan være svært belastende å ha. Ingrid Mathisen (27) gikk gjennom hele barndommen uten å vite at hun hadde Tourettes syndrom.
— Jeg hadde mye grimaser og lyder som jeg ikke visste hva var. Fra jeg var syv år gammel var det veldig tøft, fordi jeg var veldig annerledes enn de andre barna. De lo av meg, pekte på meg og utestengte meg fra lek og sosiale situasjoner etter skoletid, forteller hun.
Uimotståelige bevegelser
Lydene og grimasene Ingrid forteller om kalles tics og er en sentral del av diagnosen Tourettes syndrom.
— Tics er ufrivillige, eller uimotståelige, bevegelser som kan ramme hele kroppen. De starter vanligvis i ansiktet og i muskulaturen rundt øyet og munnen, men de kan også kan gå videre til skuldre, armer og ben. Noen kan også oppleve magerykk, hvor man må stramme magemuskulaturen. Mange har i tillegg det vi kaller for vokale tics. Dette dreier seg ofte om lyder som hoste, harke eller korte hyl, men det kan også være ord eller hele setninger som må bare ut selv om man egentlig ikke ønsker det.
Det sier Bernhard Weidle, overlege og spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri ved St Olavs Hospital i Trondheim.
— Hvis en person har både motoriske og vokale tics, mistenker vi Tourettes syndrom. Ticsene skal ha oppstått før fylte 18 år og forekomme daglig eller nesten daglig i mer enn ett år for at diagnosen kan stilles, forteller Weidle.
Alene i verden
Ingrid byttet skole flere ganger i håp om at ting skulle bli bedre, men mobbingen fortsatte både på skolen og på fritiden.
— Da Facebook kom, lagde de en gruppe om meg der de ønsket at jeg skulle ta livet mitt. Da jeg tok det opp med skolen, sa de at det ikke var en skolesak fordi det var gjort utenom skolen. Jeg kunne politianmelde det, men politiet bare henla saken. Det var ingen som hørte på meg. De sa at jeg må gjøre noe annerledes for å få venner, og ikke være så unormal. Det var veldig hardt. Jeg hadde ingen venner, og jeg følte at jeg var helt alene i denne verden, sier hun.
Etter dette sluttet Ingrid på skolen.
— Jeg oppsøkte andre mennesker som hadde samme utfordringer som meg. Vi var en liten gjeng i Lillestrøm som var utenfor samfunnet. Vi gjorde pøbelstreker og følte oss unormale. Det var ingen som skjønte hvem vi var, eller hvordan vi hadde det, forteller Ingrid.
Bare født sånn
Etter flere år med utenforskap og behandling hos BUP, ble den da 15 år gamle jenta henvist til Larkollen ungdomspsykiatriske behandlingshjem.
— Da jeg kom dit, falt alle brikkene på plass. Psykologen hadde lest to sider i papirene mine før hun så på meg og sa: «Du har Tourettes og ADHD, og vi starter opp med medisiner neste uke». Jeg ble veldig glad. Jeg fikk en ro inni meg. Jeg skjønte at det ikke var meg det var noe gærent med. Det var bare sånn jeg var født. Nå kunne jeg endelig få den hjelpen jeg trengte av helsevesenet, forteller hun.
En typisk historie?
Ingrids historie er ifølge spesialpedagog og forfatter Lisbeth Iglum Rønhovde dessverre ikke unik.
— Det er egentlig en veldig typisk historie. Hun sier at hun strever mye, og at det har tatt lang tid å få diagnosen. Hun har også en tilliggende ADHD-problematikk, så det er dessverre en situasjon vi har sett før, sier hun.
Bernhard Weidle er enig, men legger til at Ingrids historie samtidig er et godt eksempel på hvordan det ikke skal være.
— Vi arbeider for å øke kompetansen rundt Tourettes syndrom, og den blir stadig bedre. Undersøkelser viser allikevel at det er store forskjeller fra fylke til fylke, fra nesten ingen forekomst i Oslo, til 0,8 prosent i Trøndelag og 1,3 prosent i Agder. Dette kan ikke forklares med en reell forskjell i forekomst i noen deler av landet, men av diagnostikk, systemer og tilgjengelighet av tjenester, sier han.
Mange spørsmål
I denne episoden av Det virker! graver vi dypt i gjestenes hoder, og får svar på alt vi lurer på om Tourettes syndrom:
- Hva er egentlig Tourettes syndrom?
- Hva er tics?
- Hvor vanlig er det?
- Hvordan kommer det til syne hos de som har det?
- Er Tourettes syndrom arvelig?
- Er det vanlig med sameksisterende vansker?
- Hvordan utredes Tourettes syndrom?
- Hvordan går det videre i livet med de som vokser opp med det?
- Hvordan behandler man Tourettes?
- Hvordan skal skolen møte barn med Tourettes?
- Hva kan foreldre gjøre for å hjelpe og tilrettelegge for barnet sitt?
- Hvordan bør man oppføre seg i møte med en person med alvorlige tics?
Gjester i studio:
- Bernhard Weidle, spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri ved St Olavs Hospital.
- Lisbeth Iglum Rønhovde, spesialpedagog og forfatter med yrkeserfaring fra PPT, Statped og BUP.
Programleder og produsent: Fredrik Solli Wandem, kommunikasjonsrådgiver i SpedAims.
Nøkkelord
Kontakter
Fredrik Solli Wandem, kommunikasjonsrådgiver ved SpedAims - Senter for spesialpedagogisk forskning og inkludering.
Telefon: 92 82 14 94
Fredrik Solli WandemKommunikasjonsrådgiver ved SpedAims (Senter for spesialpedagogisk forskning og inkludering)
Tel:92821494f.s.wandem@isp.uio.noBilder
SpedAims
SpedAims - Senter for spesialpedagogisk forskning og inkludering er finansiert av Forskningsrådet og er samarbeid mellom Universitetet i Bergen, Universitetet i Agder, Nord Universitet, Universitetet i Oslo og Universitetet i Stavanger. Vår hovedidé er å bringe ledende forskere og lovende yngre forskere sammen for å løfte kvaliteten på den spesialpedagogiske forskningen i Norge.
Forskningen i senteret er bygget opp rundt fire sentrale spørsmål:
- HVEM trenger spesialundervisning, og NÅR bør de få den?
- HVA skal spesialundervisningen inneholde, og HVORDAN bør den gis?
Følg pressemeldinger fra UiO - Det utdanningsvitenskapelige fakultet
Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra UiO - Det utdanningsvitenskapelige fakultet på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.
Siste pressemeldinger fra UiO - Det utdanningsvitenskapelige fakultet
Erna Solberg snakker åpent om dysleksi i ny podkast24.4.2024 07:30:00 CEST | Pressemelding
Tidligere statsminister Erna Solberg har dysleksi. — Diagnosen fikk jeg på 70-tallet hos Eikelund skole for evneveike, forteller hun i et ferskt intervju for Universitetet i Oslo.
Podkast: Hva vet du egentlig om dysleksi?4.4.2024 07:30:00 CEST | Pressemelding
Kristine Midtbø er 26 år gammel og har det som ofte kalles «ren dysleksi». I dag jobber hun som forsker i Sintef og har en mastergrad fra NTNU. — Det å være dyslektiker er på ingen måte en dans på roser. Det er veldig mye hardt arbeid, sier hun.
Det første tegnet på at et språk er i ferd med å dø, er at barna slutter å snakke det5.2.2024 08:00:00 CET | Pressemelding
De samiske språkene er truet. Flere og flere elever forlater samisk opplæring og går over til undervisning på norsk. Dette vil norske forskere få en bedre forståelse av, slik at det er mulig å gjøre noe med. — Forskningen vår kan bidra til å styrke samisk språkopplæring ved å gi oss kunnskap om hva som hemmer og fremmer bruk av samisk, sier Kathrin Olsen, førsteamanuensis ved Nord universitet.
Lærerne er knallgode på utforsking tross vag læreplan10.1.2024 07:15:00 CET | Pressemelding
Ny rapport: Norske videregående-klasserom preges sterkt av utforskende arbeid, både lærerstyrt og elevdrevet. – Vi ser at den enkelte lærers undervisning har mer å si enn fagenes egenart, sier forskerne.
Hvordan foregår utdanning og opplæring i fengsel?3.1.2024 07:15:00 CET | Pressemelding
På grunn av en oppvekst preget av kaos, uro og kriminalitet, har ikke «Isak» fullført skolegangen sin. Dette prøver han å gjøre noe med, samtidig som han soner dommen sin i Oslo fengsel. Hør historien til "Isak" i siste episode av "Det virker!".
I vårt presserom finner du alle våre siste pressemeldinger, kontaktpersoner, bilder, dokumenter og annen relevant informasjon om oss.
Besøk vårt presserom