Tekst: Tonje Pedersen, .Hike
Foto: Jan Inge Haga, .Hike

Tenk deg at du ikke tør gå ut av huset, fordi du ikke klarer å holde på egen avføring. Eller at du alltid må vite hvor nærmeste toalett er, fordi du vet at når det kommer, så kommer det fort. Pasienter med Irritabel tarm-syndrom (IBS) har ofte svært plagsomme symptomer i form av diaré eller forstoppelse, magesmerter og mye luftplager. Det finnes ingen kur mot sykdommen, og hele 70 prosent av de som rammes, er kvinner. Sykdomsbildet er komplekst, og depresjon, angst, søvnproblemer og muskel-og skjelettplager er noen av tilleggsplagene.

– Vi har eksempler på folk som har gått i over 10 år uten å få hjelp. IBS er skambelagt for mange og går utover livskvaliteten til de som er rammet. Dette er ikke noe folk ønsker å snakke om, forteller Birgitte Berentsen Jacobsen, ph.d, forsker og daglig leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM), ved Medisinsk klinikk i Helse Bergen, hvor prosjektet er forankret.

Digital mage-tarmskole

Et engasjert helseteam har denne formiddagen samlet seg inne på møterommet til Seksjon for fordøyelsessykdommer ved Haukeland universitetssjukehus. De har utviklet et nytt, tverrfaglig, internettveiledet behandlingsprogram for pasienter med IBS: «Mage-tarmskolen på internett». Mage-tarmskolen kan gi betydelig reduksjon i alvorlighetsgraden av IBS, samt gi økt livskvalitet i form av redusert matunngåelse og helsebekymring, økt aktivitetsnivå og sosialt liv.

Innholdet i løsningen er basert på fem moduler med opplæring om sykdommen, fysioterapeutiske aspekter, kognitiv adferdsterapi og eksponeringsterapi og kostholdsveiledning ved klinisk ernæringsfysiolog. Gjennom tekst, video og animasjoner er målet å styrke pasientenes kunnskap slik at hverdagen kan håndteres bedre. I Mage-tarmskolen øver pasienter på å ta bussen, være ute av hjemmet, hvor lenge de skal vente før de går på do, samt andre situasjoner som hindrer dem i hverdagen. Gjennom veiledning får de hjelp til persontilpasset endring i kosthold ved klinisk ernæringsfysiolog. Egne øvelser for endring av kroppsholdning og pusteteknikk forklares i videoer sammen med manuell fysioterapeut.

Slik virker løsningen

Rent praktisk logger pasienten seg inn via BankID. Pasienten leser fagstoff om sykdommen, lærer om hvordan hjerne og tarm henger sammen, ser videoer om persontilpasset kosthold som gir symptomlette, og hvordan hun skal trene på utfordrende og ubehagelige hverdagssituasjoner. Intervensjonene er eksponeringsterapi og kognitiv adferdsterapi utviklet av psykologspesialist, samt diettintervensjon veiledet av klinisk ernæringsfysiolog. Pasienten har tilgang til programmet i seks måneder og har hele tiden en behandler tilgjengelig som kan svare på spørsmål via chat.

– Tilbakemeldingene er at folk liker å sitte alene med dette på kvelden. Reising er ikke nødvendig. De kan sette seg ned når som helst og må ikke bruke arbeidstiden på sykdommen, sier systemutvikler og systemansvarlig Jan Gunnar Hesthammer i Seksjon for eHelse. Sammen med resten av det tekniske teamet, jobber han kontinuerlig med å forberede løsningen.

– Jeg er ganske stolt av hva vi har fått til, smiler han.

Brukermedvirkning

Forskerne i prosjektet ønsket å avdekke at digital behandling ikke var dårligere enn ansikt-til-ansikt-behandling for IBS-pasienter. Pasienter ble rekruttert til en pilotstudie gjennom samarbeid med pasientorganisasjonen «Magetarmforbundet». Resultatene viste at 41 prosent responderte på Mage-tarmskolen etter tre måneder. Etter seks måneder svarte 48 prosent at symptomene hadde bedret seg med 43 prosent, og at livskvaliteten hadde økt med over 30 prosent.

– Innovasjonsprosjektet er behovsdrevet. Endelig får de kvalitetssikret informasjon og behandling som hjelper. Noen sier til og med at de har fått livet tilbake, sier Berentsen Jacobsen.

Implementering

Prosjektet som startet i 2015, er nå inne i implementeringsfasen. Etter tilbakemeldinger fra brukerne, utvikles og forbedres programmet kontinuerlig. Når implementeringsfasen er ferdig, skal Helse Vest IKT overta drift, forvaltning og støttesystem av løsningen.

– Med dette tilbudet får spesialister og fastleger et kvalitetssikret og nyttig verktøy med dokumentert effekt ved IBS. Helsetilbudet er sterkt ønsket fra fagmiljøet. Målet vårt er at alle som har diagnosen skal få hjelp, sier Berentsen Jacobsen.

Om prosjektet

Innovasjonsprosjektet «Mage-tarmskolen på internett» er et nytt, tverrfaglig, internettveiledet behandlingsprogram for pasienter med IBS. Gjennom nettbasert behandling kan Mage-tarmskolen tilbys pasienter over hele landet.

Om fagfeltet

Rundt 30 prosent av alle pasienter som henvises til skopi ved gastroseksjoner i Norge, diagnostiseres med IBS. Målet med prosjektet er å gi kvalitetssikret informasjon, evidensbasert behandling og lik tilgang til helsetilbudet for alle pasienter med IBS i Norge.

Forskningsgruppen

Prosjektet er forankret ved Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM), Medisinsk klinikk, Seksjon for fordøyelsessykdommer, Haukeland universitetssjukehus og ledes av førsteamanuensis Birgitte Berentsen Jacobsen, ph.d.

Den digitale plattformen, CheckWare AS, er utarbeidet og driftes av Seksjon for eHelse. Helse Vest IKT skal ta over drift, forvaltning og støttesystem når implementeringsfasen er gjennomført.

BRUKERMEDVIRKERE

Norsk Gastroenterologisk forening, allmennleger og pasientorganisasjonen Mage-tarmforbundet.