STIFTELSEN ”ALS NORSK STØTTEGRUPPE” ER ETABLERT

29.9.2014 08:30:58 CEST | ALS Norge

Del

ALS NORSK STØTTEGRUPPE startet som en ”gruppe” på Facebook i 2008. Mona Hytjanstorp Bahus startet gruppen etter at hun i 2007 opplevde at hennes far ble syk og døde etter 7 måneder med sykdommen ALS. Hun følte seg alene med spørsmål og frustrasjon, mangel på kunnskap hos helsevesenet, hun følte at det var vanskelig å finne noen som forstod sjokket og sorgen. Hennes ønske om at andre skulle slippe den samme ensomhetsfølelsen og følelsen av å kjempe kampen alene ble derfor starten på dette arbeidet.

Mona har jobbet for ALS og er svært sterkt engasjert for ALS og har vært det siden 2007, tok kurs og ble såkalt ”likemann”. Hun fikk kontakt med andre pårørende, ALS-syke og ressurspersoner i helsevesenet. Også på Nordisk nivå og med forskermiljøet. Opprettet facebook gruppen i 2008. Gruppen ble stadig større og arbeidet vokste. Fra og med høsten 2012 ble to nye likemenn med i arbeidet gjennom gruppen. Støttegruppens mål har vært: støtte til ALS-syke og deres pårørende (med et sterkt ønske om spesielt å ivareta barn og unge som pårørende), fokus på ALS-forskning og et spesielt mål om forskning på årsak og kur også i Norge, bedret livskvalitet til ALS-syke og økt kompetanse hos helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen.

Etter hvert ble det nødvendig å tenke større i forhold til gruppens arbeid. Vi trengte en god og selvstendig plattform som vi kunne jobbe ut i fra. Beslutningen om å danne en stiftelse ble tatt siste delen av juli. Vi har i løpet av de siste ukene opplevd et sterkt fokus på sykdommen ALS gjennom blant annet ”Icebucket- challenge” som startet i USA og spredte seg verden over. Media ble mer nysgjerrige og det har vært mange reportasjer både på TV og i aviser og blader. Grunnet blant annet dette fokus fikk vi samlet inn nødvendige midler for å danne stiftelsen. Vi har også fått kontakt med flere faglige ressurspersoner som er med oss i arbeidet.

Det er derfor vi med stolthet og stor glede i dag informerer om at stiftelsen er en realitet. Vi kommer til å jobbe videre med de samme målene som før, men i et større perspektiv. Vi vil jobbe mer utadrettet i forhold til å skaffe økonomisk støtte til ALS -saken. Stiftelsen vil samle inn midler til både forskning og andre ALS- prosjekter i Norge, samt bidra dersom vi får gode søknader fra våre naboland da særlig relatert til sykdommens årsak og i arbeidet med å finne kurativ behandling. Vi vil jobbe for et stort fokus på ALS i samfunnet. Samtidig som vi har disse ”store” målene er det viktig for oss å fortsette med det arbeidet vi har holdt på med hele tiden. Verken penger, oppmerksomhet i media eller store navn innen nevrologi kan erstatte den personlige støtte som en likeperson kan gi i en vanskelig situasjon. Det er derfor viktig for oss å understreke at for oss som er likemenn og grunnleggere av stiftelsen ALS NORSK STØTTEGRUPPE vil dette arbeidet bestå og fortsette som før. Nøl ikke med å ta kontakt med oss dersom vi kan bidra med noe eller gi mer informasjon. Dette tilbudet gjelder også til folk som jobber med ALS-syke i helsevesenet.

Mer informasjon og kontaktinformasjon finnes på vår hjemmeside:
http://www.alsnorge.no

Vi er også fortsatt å finne på facebook:
https://www.facebook.com/groups/alskontakt

Kontakter

Mona H. Bahu
Likemann kontakt i Norge for ALS
Mobil: 988 36 221

Bilder

Mona H. Bahus, Likemann kontakt i Norge for ALS

Lenker

http://www.alsnorge.no

Om ALS Norge

ALS Norge
Preståsvn.15
2030 Nannestad

http://www.alsnorge.no

Følg pressemeldinger fra ALS Norge

Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra ALS Norge på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste pressemeldinger fra ALS Norge

Stiftelsen ALS Norge intensiverer sitt arbeid for de ALS-syke.5.9.2022 07:00:00 CEST | Pressemelding

Stiftelsen tar nå flere initiativer for ALS-syke og pårørende, i tillegg til å samle inn midler til forskning

Livet med ALS: Digitalt seminar med siste nytt fra det norske forskermiljøet3.9.2021 10:46:15 CEST | Pressemelding

Stiftelsen ALS Norge har som formål å støtte forskningen på ALS og behandlingen av sykdommen. Vi ønsker å bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. I den anledning har vi gleden av å invitere deg til et spennende digitalt seminar. Det blir et fullspekket program med innslag fra forskere som kommer med siste nytt, og fagpersoner innenfor helsesektoren som vil bidra med sine kunnskaper og erfaringer knyttet til ALS. Det vil også bli flere møter med familier som er direkte berørt av ALS, både pasienter og pårørende.

ALS Norge i møte med Bent Høie for å diskutere oppstart av nasjonalt ALS-senter21.9.2020 07:30:00 CEST | Pressemelding

Stiftelsen ALS Norge har i flere år jobbet for å opprette et nasjonalt ALS-senter for syke og pårørende for å kunne tilby behandling og støtte på lik linje med tilbud som man finner andre plasser i Norden. Stiftelsen opplever god fremgang i prosjektet, og har nå vært i møte med helseminister Bent Høie for å diskutere ulike løsningsforslag.

Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe skifter navn til ALS Norge25.2.2019 08:00:00 CET | Pressemelding

Stadig flere rammes av ALS i Norge. ALS Norge har fått gjennomslag for klinisk forskning i Norge i en tid hvor flere rammes av ALS.Samtidig fungerer vi som et frivillig støtteapparat for dem med diagnosen, og for pårørende.

Invitasjon til pressekonferanse26.2.2016 11:11:34 CET | Pressemelding

ALS er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over tverrstripet (viljestyrt) muskulatur. Sykdommen er som regel raskt progredierende og pr. i dag finnes det ingen kur for sykdommen. Årsak sammenheng er heller ikke avklart. De som rammes opplever ofte et tøft sykdomsforløp.