ALS Norge i møte med Bent Høie for å diskutere oppstart av nasjonalt ALS-senter
Et nasjonalt ALS-senter vil være en tilleggstjeneste til ordinær behandling i helsesektoren for å avlaste pårørende, hvor samtidig pasienter får et verdig og komplett tilbud for lindrende behandling av diagnosen. ALS er en sjelden sykdom som er uten geografiske begrensninger, og forekommer derfor i både store og små kommuner over hele landet. En krevende og avansert behandlingsprosess gjør at ikke alle som får diagnosen får et verdig behandlingstilbud der dem befinner seg. Et ALS-senter vil løse disse utfordringene og tilby plasser til alle pasienter med pårørende som ønsker utvidet behandling.
«Et nasjonalt ALS-senter har vært en drøm for oss siden oppstart av stiftelsen i 2008, og vi merker nå at vi kommer nærmere en løsning. Alle ALS-syke fortjener et fullverdig og godt behandlingstilbud når de har fått denne grusomme diagnosen», sier daglig leder for stiftelsen, Mona Bahus.
For å lykkes med prosjektet kreves det både kapital og hjelp fra det offentlige. Stiftelsen er nå i dialog med Glitreklinikken, og søker etter investorer og donorer som vil støtte et livsviktig senter som vil gjøre livet litt lettere for mennesker som har fått en dødelig diagnose.
ALS Norge
ALS Norge er stiftelsen for ALS syke og pårørende i Norge, og ALS arbeidet ble opprettet i 2008 på initiativ fra Mona Bahus som mistet sin pappa til sykdommen. Siden den gang har stiftelsen hentet inn over 9 millioner kroner til forskning på ALS i Norge, og er alene ansvarlig for å starte og opprettholde norsk forskning som kan forbedre livene for pasienter og mulig finne løsninger som kan gi pasienter et langt og fullverdig liv med diagnosen.
Kontakter
Mona H. Bahus
Daglig leder
Epost: arn-bahu@online.no / post@alsnorge.no
Mobil: 988 36 221
Bilder
Om ALS Norge
Følg pressemeldinger fra ALS Norge
Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra ALS Norge på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.
Siste pressemeldinger fra ALS Norge
Stiftelsen ALS Norge intensiverer sitt arbeid for de ALS-syke.5.9.2022 07:00:00 CEST | Pressemelding
Stiftelsen tar nå flere initiativer for ALS-syke og pårørende, i tillegg til å samle inn midler til forskning
Livet med ALS: Digitalt seminar med siste nytt fra det norske forskermiljøet3.9.2021 10:46:15 CEST | Pressemelding
Stiftelsen ALS Norge har som formål å støtte forskningen på ALS og behandlingen av sykdommen. Vi ønsker å bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. I den anledning har vi gleden av å invitere deg til et spennende digitalt seminar. Det blir et fullspekket program med innslag fra forskere som kommer med siste nytt, og fagpersoner innenfor helsesektoren som vil bidra med sine kunnskaper og erfaringer knyttet til ALS. Det vil også bli flere møter med familier som er direkte berørt av ALS, både pasienter og pårørende.
Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe skifter navn til ALS Norge25.2.2019 08:00:00 CET | Pressemelding
Stadig flere rammes av ALS i Norge. ALS Norge har fått gjennomslag for klinisk forskning i Norge i en tid hvor flere rammes av ALS.Samtidig fungerer vi som et frivillig støtteapparat for dem med diagnosen, og for pårørende.
Invitasjon til pressekonferanse26.2.2016 11:11:34 CET | Pressemelding
ALS er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over tverrstripet (viljestyrt) muskulatur. Sykdommen er som regel raskt progredierende og pr. i dag finnes det ingen kur for sykdommen. Årsak sammenheng er heller ikke avklart. De som rammes opplever ofte et tøft sykdomsforløp.
STIFTELSEN ”ALS NORSK STØTTEGRUPPE” ER ETABLERT29.9.2014 08:30:58 CEST | Pressemelding
ALS NORSK STØTTEGRUPPE startet som en ”gruppe” på Facebook i 2008. Mona Hytjanstorp Bahus startet gruppen etter at hun i 2007 opplevde at hennes far ble syk og døde etter 7 måneder med sykdommen ALS. Hun følte seg alene med spørsmål og frustrasjon, mangel på kunnskap hos helsevesenet, hun følte at det var vanskelig å finne noen som forstod sjokket og sorgen. Hennes ønske om at andre skulle slippe den samme ensomhetsfølelsen og følelsen av å kjempe kampen alene ble derfor starten på dette arbeidet.