Stiftelsen ALS Norge intensiverer sitt arbeid for de ALS-syke.
Stiftelsen har i august 2022 sendt søknad til Beslutningsforum for nye metoder om godkjennelse av den livsforlengende medisinen ALBRIOZA i Norge. Medisinen er allerede godkjent i Canada. Vi arbeider kontinuerlig for et digitalt vitensenter for ALS-syke og deres familier. Endelig har vi i sommer gitt høringssvar, med krav om opphevelse av aldersbegrensningen på 67 år for rett til BPA for ALS-syke.
ALS-medisinen ALBRIOZA.
Stiftelsen ALS Norge har sendt inn søknad til Nye metoder om å få godkjent ALS medisinen ALBRIOZA som pr i dag er godkjent i Canada. Beslutningsforum for nye metoder tar nasjonale beslutninger om hvilke metoder som kan innføres til bruk i spesialisthelsetjenesten. Beslutningene fattes i konsensus og legger lov om pasient- og brukerrettigheter og Prioriteringsforskriften til grunn. Vi har sendt inn søknaden i tett samarbeid med ALS-fagmiljøet. ALS-medisinen ALBRIOZA har vist bremseeffekt på sykdommen. Den er ikke helbredende, men kan forlenge levetiden, ved å minske skadene på nevroncellene. Albrioza (natriumfenylbutyrat og taurursodiol) er en oral fastdosemedisin, godkjent i Canada med formålet å behandle amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Med vår søknad håper vi at den kan bli godkjent i Norge.
Nasjonalt ALS-senter i Norge, et digitalt mestrings- og læringssenter.
Siden 2017 har stiftelsen ALS Norge jobbet med prosjektet om å få opprettet et digitalt nasjonalt ALS senter i Norge. Dette skal være et tilbud for ALS-syke, pårørende, barn og unge, helsepersonell, BPA i ALS-team, venner og kollegaer, alle som på en og annen måte blir påvirket av ALS. Vårt tiltak har full støtte i norske fagmiljøer. Når et vedtak foreligger, vil senteret kunne være i arbeid etter tre måneder. Vi håper på samarbeid med en kommune som vil bli den første i landet som arbeider for økt kompetanse, livskvalitet og søkelys på ALS. Vil du vite mer? Ta kontakt med daglig leder i stiftelsen ALS Norge.
Innspill til høring til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende aldersdiskriminering i retten til BPA.
Stiftelsen ALS Norge har sendt inn høringssvar til NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt». Stiftelsen ALS Norge mener at dagens lov om pasient- og brukerrettigheter må endres. Den øvre grense på 67 år for rett til BPA, må oppheves. I dag har pasienter som debuterer med sykdommen etter fylte 67 år, ikke en slik rett. BPA er helt avgjørende for at ALS-pasientene uansett alder, skal kunne gjennomføre sitt dagligliv og arbeidsliv som andre i Norge. Ofte er hjemmesykehus beste og billigste løsningen for de BPA-trengende. Tilgang på hjemmesykehus vokser nå svært raskt. BPA skaper dermed ikke bare merverdi for pasienter og samfunn. Denne foreslåtte lovendring, muliggjør ikke bare bedre folkehelse, men også at nødvendig og villet arbeidslinje kan videreføres. Det understrekes at dagens lov er aldersdiskriminerende, og dessuten diskriminerende for de som bor i Distrikts-Norge
Kontakter
Mona H Bahus
Tel:988 36 221post@alsnorge.noOm ALS Norge
ALS NorgeFølg pressemeldinger fra ALS Norge
Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra ALS Norge på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.
Siste pressemeldinger fra ALS Norge
Livet med ALS: Digitalt seminar med siste nytt fra det norske forskermiljøet3.9.2021 10:46:15 CEST | Pressemelding
Stiftelsen ALS Norge har som formål å støtte forskningen på ALS og behandlingen av sykdommen. Vi ønsker å bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. I den anledning har vi gleden av å invitere deg til et spennende digitalt seminar. Det blir et fullspekket program med innslag fra forskere som kommer med siste nytt, og fagpersoner innenfor helsesektoren som vil bidra med sine kunnskaper og erfaringer knyttet til ALS. Det vil også bli flere møter med familier som er direkte berørt av ALS, både pasienter og pårørende.
ALS Norge i møte med Bent Høie for å diskutere oppstart av nasjonalt ALS-senter21.9.2020 07:30:00 CEST | Pressemelding
Stiftelsen ALS Norge har i flere år jobbet for å opprette et nasjonalt ALS-senter for syke og pårørende for å kunne tilby behandling og støtte på lik linje med tilbud som man finner andre plasser i Norden. Stiftelsen opplever god fremgang i prosjektet, og har nå vært i møte med helseminister Bent Høie for å diskutere ulike løsningsforslag.
Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe skifter navn til ALS Norge25.2.2019 08:00:00 CET | Pressemelding
Stadig flere rammes av ALS i Norge. ALS Norge har fått gjennomslag for klinisk forskning i Norge i en tid hvor flere rammes av ALS.Samtidig fungerer vi som et frivillig støtteapparat for dem med diagnosen, og for pårørende.
Invitasjon til pressekonferanse26.2.2016 11:11:34 CET | Pressemelding
ALS er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over tverrstripet (viljestyrt) muskulatur. Sykdommen er som regel raskt progredierende og pr. i dag finnes det ingen kur for sykdommen. Årsak sammenheng er heller ikke avklart. De som rammes opplever ofte et tøft sykdomsforløp.
STIFTELSEN ”ALS NORSK STØTTEGRUPPE” ER ETABLERT29.9.2014 08:30:58 CEST | Pressemelding
ALS NORSK STØTTEGRUPPE startet som en ”gruppe” på Facebook i 2008. Mona Hytjanstorp Bahus startet gruppen etter at hun i 2007 opplevde at hennes far ble syk og døde etter 7 måneder med sykdommen ALS. Hun følte seg alene med spørsmål og frustrasjon, mangel på kunnskap hos helsevesenet, hun følte at det var vanskelig å finne noen som forstod sjokket og sorgen. Hennes ønske om at andre skulle slippe den samme ensomhetsfølelsen og følelsen av å kjempe kampen alene ble derfor starten på dette arbeidet.