Livet med ALS: Digitalt seminar med siste nytt fra det norske forskermiljøet

3.9.2021 10:46:15 CEST | ALS Norge

Del

Stiftelsen ALS Norge har som formål å støtte forskningen på ALS og behandlingen av sykdommen. Vi ønsker å bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. I den anledning har vi gleden av å invitere deg til et spennende digitalt seminar. Det blir et fullspekket program med innslag fra forskere som kommer med siste nytt, og fagpersoner innenfor helsesektoren som vil bidra med sine kunnskaper og erfaringer knyttet til ALS. Det vil også bli flere møter med familier som er direkte berørt av ALS, både pasienter og pårørende.

Hensikten med seminaret er å formidle kunnskap, kompetanse og gi økt oppmerksomhet rundt sykdommen.

Hva inneholder programmet? Dette er noen av innslagene: Foredrag fra Ole Bjørn Tysnes som kommer med siste nytt innen klinisk forskning på ALS, og Helle Høyer som deler det siste innen forskningen på genetikk og ALS. Vi får foredrag om det viktige temaet barn og unge som pårørende, og det kommer innslag fra den nye podkasten til ALS Norge. Styreleder Trygve Nodeland og daglig leder Mona H Bahus innleder seminaret.

Seminaret er den 16.oktober 2021 kl. 10:00. Det er helt gratis, og alle som vil vite mer om ALS er velkommen!

Les mer på ALS Norge på Facebook eller på nettsiden alsnorge.no.

20.september lanserer ALS-Norge en ny podkast. Vi tror ikke at vi skal kunne løse gåten ALS, men vi vil i podkast-serien treffe personer som jobber mot det målet. Vi møter forskere som søker etter svar og personer som i helsevesenet har viktige oppgaver i møte med ALS-pasienter. I hver episode møter vi også personer som er berørt av sykdommen, enten som pasient eller pårørende. Dette er sterke fortellinger om mennesker som lever i utfordrende hverdager. De er heltene i serien.

Podkasten er i regi av stiftelsen ALS Norge ved Mona H. Bahus og seien er finansiert av Stiftelsen Dam. Serien er produsert av Sanden Media med Gunnhild Aksnes Kristiansen som programleder og som treffer alle deltagerne i serien, Torgeir Kalvehagen er innholdsutvikler og Livar Hølland er produsent.

Kontakt for mer informasjon:

Mona H Bahus, Daglig leder for Stiftelsen ALS Norge: arn-bahu@online.no / 988 36 221

Livar Hølland, produsent. lh@sandenmedia.no / 916 00 072

Bilder

Om ALS Norge

ALS Norge
Preståsvn.15
2030 Nannestad

http://www.alsnorge.no

Følg pressemeldinger fra ALS Norge

Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra ALS Norge på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste pressemeldinger fra ALS Norge

Stiftelsen ALS Norge intensiverer sitt arbeid for de ALS-syke.5.9.2022 07:00:00 CEST | Pressemelding

Stiftelsen tar nå flere initiativer for ALS-syke og pårørende, i tillegg til å samle inn midler til forskning

ALS Norge i møte med Bent Høie for å diskutere oppstart av nasjonalt ALS-senter21.9.2020 07:30:00 CEST | Pressemelding

Stiftelsen ALS Norge har i flere år jobbet for å opprette et nasjonalt ALS-senter for syke og pårørende for å kunne tilby behandling og støtte på lik linje med tilbud som man finner andre plasser i Norden. Stiftelsen opplever god fremgang i prosjektet, og har nå vært i møte med helseminister Bent Høie for å diskutere ulike løsningsforslag.

Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe skifter navn til ALS Norge25.2.2019 08:00:00 CET | Pressemelding

Stadig flere rammes av ALS i Norge. ALS Norge har fått gjennomslag for klinisk forskning i Norge i en tid hvor flere rammes av ALS.Samtidig fungerer vi som et frivillig støtteapparat for dem med diagnosen, og for pårørende.

Invitasjon til pressekonferanse26.2.2016 11:11:34 CET | Pressemelding

ALS er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over tverrstripet (viljestyrt) muskulatur. Sykdommen er som regel raskt progredierende og pr. i dag finnes det ingen kur for sykdommen. Årsak sammenheng er heller ikke avklart. De som rammes opplever ofte et tøft sykdomsforløp.

STIFTELSEN ”ALS NORSK STØTTEGRUPPE” ER ETABLERT29.9.2014 08:30:58 CEST | Pressemelding

ALS NORSK STØTTEGRUPPE startet som en ”gruppe” på Facebook i 2008. Mona Hytjanstorp Bahus startet gruppen etter at hun i 2007 opplevde at hennes far ble syk og døde etter 7 måneder med sykdommen ALS. Hun følte seg alene med spørsmål og frustrasjon, mangel på kunnskap hos helsevesenet, hun følte at det var vanskelig å finne noen som forstod sjokket og sorgen. Hennes ønske om at andre skulle slippe den samme ensomhetsfølelsen og følelsen av å kjempe kampen alene ble derfor starten på dette arbeidet.