Ny doktorgradsstudie: Sjeldent innblikk i livet med kroniofaciale tilstander

En ny doktorgradsavhandling fra Universitetet i Oslo gir stemme til både pasienter og foreldre – og avdekker både styrker og svakheter i dagens oppfølging. Avhandlingen bygger på tre kvalitative studier og er basert på dybdeintervjuer med 48 foreldre og 16 voksne pasienter med kraniofaciale tilstander. Disse tilstandene påvirker sentrale funksjoner, i tillegg til et annerledes utseende, og krever ofte omfattende kirurgisk behandling. En kraniofacial tilstand kan prege både selvbilde, sosiale relasjoner og familieforhold over tid.

Et sentralt funn i avhandlingen er at mange opplever trygghet og kompetanse i møte med det tverrfaglige behandlingsteamet, men at konsultasjonene kan kjennes overveldende i møte med mange medisinske profesjoner samtidig. Pasienter og foreldre etterlyser bedre forberedelser, mer medvirkning og et tydeligere behandlingsforløp.

Avhandlingen viser også hvordan voksne med en kraniofacial tilstand lever med et annerledes utseende og hvordan de opplever utseendeendrende kirurgi. Mange søker kirurgi i håp om å oppnå et «normalt» utseende, samtidig som de beskriver en behandlingsprosess med betydelige dilemmaer og utfordringer, og behov for bedre psykososial støtte gjennom prosessen.

Foreldres parforhold påvirkes i stor grad av å ha et barn med CFC. Mange opplevde at parforholdet ble styrket, mens andre fortalte om opplevelser av avstand, brudd og følelsen av å stå alene i en krevende livssituasjon. Studien understreker betydningen av å støtte hele familien – ikke bare barnet.

På tvers av studiene fremheves behovet for mer helhetlig oppfølging som har større fokus på de psykologiske og psykososiale sidene av å leve med en kraniofacial tilstand. Et mer helhetlig behandlingstilbud kan bidra til bedre livskvalitet gjennom hele behandlingsforløpet.