Slik vil pasienter og fagfolk forme forskning på leddgikt

Det forskes mye på revmatiske sykdommer. Likevel svarer ikke all forskning på det pasienter og helsepersonell mener haster mest.

Treffsikker forskning

Behandlingen av leddgikt, revmatoid artritt (RA) på fagspråket, har utviklet seg mye. Likevel vet vi fortsatt ikke alt om årsaker, forebygging og langtidseffekt.

Tidligere har forskere og finansiører i stor grad bestemt hva det forskes på. De siste årene har pasienter fått en større rolle i forskningen på revmatiske sykdommer gjennom brukermedvirkning.  Tanken bak dette prosjektet er å identifisere hva pasienter med leddgikt (RA) og klinikere ønsker at det forskes på.

– Vi ønsket å finne ut hva som faktisk betyr mest både for dem som lever med RA og helsepersonell som er involvert i behandlingen av RA, sier Kristine Røren Nordén. Hun er fysioterapeut og forsker ved REMEDY-senteret ved Diakonhjemmet sykehus.

Nordén er førsteforfatter av en nylig publisert vitenskapelig artikkel i BMC Rheumatology. Der beskriver hun og medforfatterne prosessen med å prioritere hvilke spørsmål forskere bør jobbe med for leddgikt, revmatoid artritt (RA). Arbeidet førte frem til en liste med 10 prioriteringer.

Studien er gjennomført i samarbeid mellom forskningssenteret REMEDY ved Diakonhjemmet sykehus, Norsk Revmatikerforbund (NRF) og FORMI/Skjelettnett  ved Oslo universitetssykehus.

Fruktbart samarbeid

Forskerne brukte den såkalte James Lind Alliance-metoden (JLA). Det er en britisk modell som har vært benyttet ved en rekke sykdommer og tilstander for å identifisere forskningsspørsmål som pasienter og helsepersonell opplever at det mangler svar på.

– Ved å bruke JLA-metoden får vi frem stemmene til dem som faktisk påvirkes mest av resultatene av forskningen som gjennomføres, forklarer Nordén.

Prosessen hadde flere steg. Ett av dem var tre fokusgruppeintervjuer med pasienter og helsepersonell.

Formålet var å samle inn aktuelle forskningsspørsmål. Deretter ble spørsmålene rangert i en undersøkelse med 554 deltakere.

Spørsmålene med høyest rangering ble deretter diskutert i en workshop der pasienter og helsepersonell kom frem til en topp ti liste over de viktigste forskningsspørsmålene innen leddgikt.

Forebygging og skreddersydd behandling på topp

Toppresultatene handlet om forebygging, rask diagnose og mer tilpasset behandling

– Det er tydelig at både pasienter og helsepersonell ønsker mer kunnskap om hvordan leddgikt kan forebygges og hvordan behandlingen kan tilpasses den enkelte, sier Nordén.

Mange var også opptatt av bivirkninger, trening, tarmhelse og behovet for helhetlig oppfølging.

De ti høyest prioriterte forskningsspørsmålene

1. Hvordan kan vi forebygge RA?
2. Hvorfor varierer symptomene ved RA og hvilke faktorer kan øke sykdomsaktiviteten og symptomene ved RA?
3. Hvordan kan vi sikre rask diagnostisering av RA?
4. Hvilken RA-behandling fungerer best for hvem?
5. Hvilke bivirkninger er det ved behandlingen av RA og hvordan kan disse reduseres eller unngås?
6. Hvilke tiltak kan redusere behovet for medikamentell behandling ved RA?
7. Er RA en risikofaktor for andre sykdommer og plager?
8. Hvordan sikre en helhetlig tilnærming i behandlingen av RA?
9. Hvilke typer aktivitet og trening er hensiktsmessige for personer med RA?
10. Er det en sammenheng mellommage- tarmhelse og RA?

Vil styre forskningen i riktig retning

Ifølge Nordén viser resultatene at både pasienter og helsepersonell ønsker forskning som treffer bedre i praksis.

Nordén håper listen vil styre innsatsen mot temaer som betyr mest for dem som lever med sykdommen.

– Vi håper denne listen blir et kompass for videre forskning – slik at ressursene brukes der de gir mest nytte for pasientene. Dette kan brukes av forskere, helsemyndigheter og finansiører til å styre fremtidige satsinger, sier Nordén.

Studien er støttet av Stiftelsen Dam.

Les rapporten i BMC Rheumatology