Ingrid vokste opp uten å vite at hun hadde Tourettes syndrom

Hør podkastepisoden her >>

Grimaser og lyder

Tourettes syndrom ble beskrevet og dokumentert første gang i 1885. Nå, nesten 140 år senere, er dette fortsatt en tilstand få vet noe særlig om og som kan være svært belastende å ha. Ingrid Mathisen (27) gikk gjennom hele barndommen uten å vite at hun hadde Tourettes syndrom.

— Jeg hadde mye grimaser og lyder som jeg ikke visste hva var. Fra jeg var syv år gammel var det veldig tøft, fordi jeg var veldig annerledes enn de andre barna. De lo av meg, pekte på meg og utestengte meg fra lek og sosiale situasjoner etter skoletid, forteller hun.

Uimotståelige bevegelser

Lydene og grimasene Ingrid forteller om kalles tics og er en sentral del av diagnosen Tourettes syndrom.

— Tics er ufrivillige, eller uimotståelige, bevegelser som kan ramme hele kroppen. De starter vanligvis i ansiktet og i muskulaturen rundt øyet og munnen, men de kan også kan gå videre til skuldre, armer og ben. Noen kan også oppleve magerykk, hvor man må stramme magemuskulaturen. Mange har i tillegg det vi kaller for vokale tics. Dette dreier seg ofte om lyder som hoste, harke eller korte hyl, men det kan også være ord eller hele setninger som må bare ut selv om man egentlig ikke ønsker det.

Det sier Bernhard Weidle, overlege og spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri ved St Olavs Hospital i Trondheim.

— Hvis en person har både motoriske og vokale tics, mistenker vi Tourettes syndrom. Ticsene skal ha oppstått før fylte 18 år og forekomme daglig eller nesten daglig i mer enn ett år for at diagnosen kan stilles, forteller Weidle.

Alene i verden

Ingrid byttet skole flere ganger i håp om at ting skulle bli bedre, men mobbingen fortsatte både på skolen og på fritiden.

— Da Facebook kom, lagde de en gruppe om meg der de ønsket at jeg skulle ta livet mitt. Da jeg tok det opp med skolen, sa de at det ikke var en skolesak fordi det var gjort utenom skolen. Jeg kunne politianmelde det, men politiet bare henla saken. Det var ingen som hørte på meg. De sa at jeg må gjøre noe annerledes for å få venner, og ikke være så unormal. Det var veldig hardt. Jeg hadde ingen venner, og jeg følte at jeg var helt alene i denne verden, sier hun.

Etter dette sluttet Ingrid på skolen.

— Jeg oppsøkte andre mennesker som hadde samme utfordringer som meg. Vi var en liten gjeng i Lillestrøm som var utenfor samfunnet. Vi gjorde pøbelstreker og følte oss unormale. Det var ingen som skjønte hvem vi var, eller hvordan vi hadde det, forteller Ingrid.

Bare født sånn

Etter flere år med utenforskap og behandling hos BUP, ble den da 15 år gamle jenta henvist til Larkollen ungdomspsykiatriske behandlingshjem. 

— Da jeg kom dit, falt alle brikkene på plass. Psykologen hadde lest to sider i papirene mine før hun så på meg og sa: «Du har Tourettes og ADHD, og vi starter opp med medisiner neste uke». Jeg ble veldig glad. Jeg fikk en ro inni meg. Jeg skjønte at det ikke var meg det var noe gærent med. Det var bare sånn jeg var født. Nå kunne jeg endelig få den hjelpen jeg trengte av helsevesenet, forteller hun. 

En typisk historie?

Ingrids historie er ifølge spesialpedagog og forfatter Lisbeth Iglum Rønhovde dessverre ikke unik. 

— Det er egentlig en veldig typisk historie. Hun sier at hun strever mye, og at det har tatt lang tid å få diagnosen. Hun har også en tilliggende ADHD-problematikk, så det er dessverre en situasjon vi har sett før, sier hun.

Bernhard Weidle er enig, men legger til at Ingrids historie samtidig er et godt eksempel på hvordan det ikke skal være. 

— Vi arbeider for å øke kompetansen rundt Tourettes syndrom, og den blir stadig bedre. Undersøkelser viser allikevel at det er store forskjeller fra fylke til fylke, fra nesten ingen forekomst i Oslo, til 0,8 prosent i Trøndelag og 1,3 prosent i Agder. Dette kan ikke forklares med en reell forskjell i forekomst i noen deler av landet, men av diagnostikk, systemer og tilgjengelighet av tjenester, sier han.

Mange spørsmål

I denne episoden av Det virker! graver vi dypt i gjestenes hoder, og får svar på alt vi lurer på om Tourettes syndrom:

• Hva er egentlig Tourettes syndrom?
• Hva er tics?
• Hvor vanlig er det?
• Hvordan kommer det til syne hos de som har det?
• Er Tourettes syndrom arvelig?
• Er det vanlig med sameksisterende vansker?
• Hvordan utredes Tourettes syndrom?
• Hvordan går det videre i livet med de som vokser opp med det?
• Hvordan behandler man Tourettes?
• Hvordan skal skolen møte barn med Tourettes?
• Hva kan foreldre gjøre for å hjelpe og tilrettelegge for barnet sitt?
• Hvordan bør man oppføre seg i møte med en person med alvorlige tics?

Gjester i studio: 

• Bernhard Weidle, spesialist i pediatri og barne- og ungdomspsykiatri ved St Olavs Hospital. 
• Lisbeth Iglum Rønhovde, spesialpedagog og forfatter med yrkeserfaring fra PPT, Statped og BUP.

Programleder og produsent: Fredrik Solli Wandem, kommunikasjonsrådgiver i SpedAims.