UiOs menneskerettighetspris 2023 til Ingrid Gjessing Linhave og Demenskoret ved dirigent Kim Wigaard

– Ubeskrivelig! En drøm, helt magisk.

– Det føles så stort, så viktig – jeg har nesten ikke ord.

–  Jeg synes det er fantastisk!

Reaksjonene er unisone fra prisvinnerne Ingrid Gjessing Linhave, Kim Wigaard og kormedlem Arild Kovdal, som representerer Demenskoret fra dokumentarserien på NRK. De er samlet utenfor Universitetsbiblioteket på Blindern, noen få dager etter at de fikk beskjed om tildelingen av UiOs menneskerettighetspris for 2023.

Prisen deles ut årlig i forbindelse med Oslo Peace Days i desember. Den er en anerkjennelse av personlig innsats og aktivt engasjement innenfor ett eller flere menneskerettslige områder i vid forstand.

I innstillingen fra priskomiteen fremheves det at gjennom TV-serien har Linhave, Demenskoret og dirigent Wigaard satt demenssykes menneskerettigheter på dagsorden. Dette er en tematikk som i liten grad har vært gjenstand for diskusjon og oppmerksomhet, til tross for at den er – og vil bli – relevant for stadig flere av oss.

Vise frem nyansene og sette dagsorden

Målet med serien var å fremheve hele mennesket bak demensdiagnosen, og vise alt koristene fortsatt mestrer – sykdommen til tross. Gjennom programmet ønsket NRK å øke kunnskapen om demens generelt og mer bestemt: Musikkens rolle i å tilrettelegge for opplevelse av mestring og livsutfoldelse både for de demenssyke selv og deres pårørende.

Ingrid Gjessing Linhave er nesten blank i øynene:

– Denne prisen er virkelig en anerkjennelse av at vi har gjort det riktig, slik vi så gjerne ville få det til med denne serien, sier hun.

Arild Kovdal nikker:

–  Det å få vise at det går an å virke med, selv om man har Alzheimer, selv om det er vanskelig. Ikke med de store tingene, kanskje, men med alt det som gjør at vi synger med.

– Jeg er veldig stolt av koret, supplerer Kim Wigaard. 

– Vi har samlet oss rundt noe som gjør oss glade og som betyr noe for oss. Og så har vi belyst en ekstremt viktig sak som ikke har vært fremme på denne måten før. Nå vinner vi UiOs menneskerettighetspris. Det er stort, altså.

En evig hverdagskamp for de pårørende

Kovdal har med seg sin kone, Kirsti Skjerven – også hun godt kjent fra TV-serien.

–  Som pårørende, må jeg bare si at dette har vært en eventyrlig reise. Jeg er kjempestolt av min mann, som har vært åpen hele tiden om sykdommen. Det tror jeg har vært riktig. Så håper jeg bare at samfunnet legger mer til rette slik at menneskeverdet til demenssyke kan ivaretas. Det krever en del endring, sier hun og forklarer:

– Vi pårørende ønsker å beholde våre kjære samtykkekompetente så lenge som mulig. Da er det mye som må bli enklere og mer tilrettelagt, ikke minst alle oppgavene og tjenestene som er blitt digitalisert.

Linhave blir ivrig:

– Jeg tror samfunnet har bommet når det konstant skal skje en teknologisk utvikling. Manglende mestringsfølelse og opplevelsen av at verden løper fra deg, det er å ekskludere og det er mangel på menneskeverd. Å klare å betale regninger, få beholde fasttelefonen, kjøpe billett til t-banen, med verktøy du kjenner, det betyr mye mer enn mange skjønner. Der synes jeg koret var så bra: Vi roet ned til et nivå hvor alle kunne føle at de hang med, uansett utgangspunkt. Det er også viktig: Ingen som har demens er like. Det må eksperter og det offentlige ta inn over seg.

–  Pluss at det er for få tilbud til mennesker som har fått demens som ikke handler om å få servert en pille-cocktail. Og altfor mye byråkrati som gjør at pårørende blir helt utslitt, sier Wigaard.

– Alt dette må endres. Det kommer til å ta tid, men forhåpentligvis har vi fått i gang en ball som ruller. Så håper jeg at programmet og koret har vært med på å informere, inspirere og vise hva menneskeverd faktisk er.

Nyskapende og kunnskapsbasert

– Vi er veldig glade over å kunne gi denne prisen til Ingrid Gjessing Linhave, Demenskoret og Kim Wigaard. De har, gjennom NRK-serien, bidratt til økt opplysning og bevissthet om viktige menneskerettighetsutfordringer som ofte er oversett og underkommunisert. Serien har dermed hatt en viktig dagsordenfunksjon ved å tematisere og løfte fram nye perspektiver på menneskerettigheter, sier UiOs prorektor Åse Gornitzka, som leder priskomiteen.

– «Demenskoret» viser også tydelig hvordan engasjement for menneskeverd, som er en grunnpilar i alt menneskerettighetsarbeid, kan anta ukonvensjonelle og nyskapende former, og at dette arbeidet må være kunnskapsbasert, sier hun og utdyper:

–  Bedre forståelse av demens som medisinsk diagnose må suppleres med systematisk kunnskap om blant annet pårørendes erfaringer, digitalt utenforskap og andre systemiske barrierer. Samt etiske, filosofiske og juridiske spørsmål knyttet til autonomi, rasjonalitet og forutsetninger for aktiv samfunnsdeltakelse.

– Ikke minst tydeliggjør «Demenskoret» hvor viktig det er å være årvåken og aktivt arbeide for å sikre at alle mennesker, inkludert de som lever med demens, får tilgang til de samme rettighetene. Og unngå at sykdommen og andre tilsvarende tilstander også innebærer illegitime rettighetstap, sier Gornitzka.

Mange nye kor rundt omkring i landet

Etter at TV-kameraene ble slått av, har Nasjonalforeningen for folkehelsens lokallag,  Oslo demensforening, driftet Demenskoret videre. Ikke bare det: Nye demenskor og -sanggrupper har også vokst frem rundt omkring i landet – over 100, og det kommer stadig flere.

– Dette er en høyst fortjent pris og en viktig anerkjennelse av Demenskorets betydning. Som pasientorganisasjon for denne gruppen har det vært fantastisk å se responsen og engasjementet for demenssaken som har fulgt i kjølvannet av serien, sier generalsekretær Mina Gerhardsen.

– Demenskoret har bidratt til økt åpenhet og forståelse, og vist at mennesker med demens er så mye mer enn sykdommen sin. Både programleder Ingrid Gjessing Linhave og alle som er med i koret har gitt viktige bidrag til at Norge blir et mer demensvennlig samfunn.