Norske revmatikere er bekymret og har et informasjonsbehov rundt familieplanlegging

Norsk Revmatikerforbund og Spondyloartritt forbundet Norge (SPAFO) ønsker at veiledning om familieplanlegging for alle med kroniske lidelser skal være mer forutsigbar. Sammen med den nasjonale kompetansetjenesten for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) lanserer de derfor kampanjen #foreldredrømmen på verdens revmatikerdag, med mål om å øke kunnskap og redusere uro og utrygghet for norske revmatikere. – Med enda bedre tilgang til oppdatert informasjon og økt støtte fra sin lege, håper vi at situasjonen vil bedres, og at trygghet og gode valg skal prege beslutningene som tas helt fra planlegging til barseltiden, sier Hege Svean Koksvik i NKSR.

Norge trenger flere barn!

Undersøkelsen, som ble utført hos totalt 384 personer med diagnosene: aksial spondyloartritt (AS), psoriassis artritt (PsA), revmatoid artritt (RA), juvenil idiopatisk artritt (JIA), myosit, lupus (SLE) eller sklerodermi, viser at drøyt halvparten av respondentene ikke ønsker å få flere barn på grunn av sykdommen. De er urolige for hvordan de skal takle graviditeten, og ikke minst foreldrerollen, når de har en kronisk sykdom. Videre mener over halvparten av respondentene at  de ikke har fått tilstrekkelig støtte eller informasjon fra helsepersonell i de ulike fasene: Planlegging, svangerskap, og barsel/amming. – Spafo Norge mener at denne kampanjen er viktig, fordi revmatikere trenger god informasjon som fører til bedre valg i forbindelse med familieplanlegging, sier Lillann Wermskog, leder i Spafo. 

 

Ønsker oppdatert informasjon fra leger

Mer enn halvparten svarer at de ønsker informasjon om nye funn og anbefalinger rundt legemidler og familieplanlegging. Forskning viser at revmatikere ikke nødvendigvis trenger å slutte med medisinering i forbindelse med et svangerskap.[i] Likevel svarer nesten halvparten av revmatikerne som har fått barn at de sluttet med medisiner. Det er derfor viktig med oppfølging og god informasjon om trening, medisin, og hjelpemidler som kan hjelpe i denne perioden.

Familieplanlegging skaper ofte uro for de som lider med en kronisk revmatisk sykdom. Dette kan føre til ukvalifiserte valg og dårligere behandling av sykdommen under et svangerskap, og i barselperioden. Kampanjen #foreldredrømmen, skal derfor bidra til at revmatikere får den informasjonen de trenger, og opplever at de er godt ivaretatt. 

Om undersøkelsen:

2453 pasienter mellom 17 og 46 år mottok spørreundersøkelsen, 645 svarte. Inkludert i disse 645, var det pasienter som hadde følgende diagnoser: Aksial Spondyloartritt (AS), psoriasis artritt (PsA), revmatoid artritt (RA), juvenil idiopatisk artritt (JIA), myositt, lupus (SLE) eller sklerodermi. De pasientene som opplyste som opplyste at de fikk sin diagnose etter siste graviditet, ble tatt ut av analysen. Dermed inngikk samlet 384 pasienter i analysen. 338 (88%) av disse var kvinner og 45 (12%) var menn.   

Blant pasientene som svarte at de ventet barn eller hadde barn (n=241), var det en viss andel som opplevde at sykdommen hadde påvirket hvor godt de var i stand til å få barn eller hvor mange barn de velger å få. 230 respondenter svarte på spørsmål vedrørende familieplanlegging.

[i] Sammaritano LR, Bermas BL, Chakravarty EE et al.2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Reproductive Health in Rheumatic and Musculoskeletal Diseases. Arthritis Rheumatol. 2020 Apr;72(4):529-556. doi: 10.1002/art.41191. Epub 2020 Feb 23.

Sammaritano LR, Bermas BL, Chakravarty EE et al.2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Reproductive Health in Rheumatic and Musculoskeletal Diseases. Arthritis Care Res (Hoboken). 2020 Apr;72(4):461-488. doi: 10.1002/acr.24130. Epub 2020 Feb 26.

Gotestam Skorpen C, Hoeltzenbein M, Tincani A, et al. The EULAR points to consider for use of antirheumatic drugs before pregnancy, and during pregnancy and lactation. Annals of the rheumatic diseases 2016;75:795-810.

Andreoli, L., Bertsias, G.K., Agmon-Levin, N., et al (2017) EULAR recommendations for women’s health and the management of family planning, assisted reproduction, pregnancy and menopause in patients with systemic lupus erythematosus and/or antiphospholipid syndrome Annals of the Rheumatic Diseases (76 (3)) 476-485.