Sammen for økt kunnskap om kreftlegemidler
I det nye og unike prosjektet INSPIRE går Kreftregisteret nå sammen med Legemiddelindustrien (LMI), Kreftforeningen og Inven2 for å kartlegge bruken av kreftlegemidler, og bygge opp mer kunnskap om effekten av medisinene.
Karita Bekkemellem er direktør for LMI, bransjeforeningen som ivaretar legemiddelfirmaenes interesser, og hun kaller prosjektet for historisk.
– Her har ni av våre medlemsbedrifter gått sammen i et formelt samarbeid sammen med blant andre Kreftregisteret og Kreftforeningen. Det er både historisk og unikt – selv om de er konkurrenter, så ser de det sterke behovet og verdien i å få bedre kunnskap om bruk og effekt av nye kreftlegemidler, sier hun.
– Må jevne ut forskjeller
På sikt skal prosjektet kunne gi svar på omfanget av legemiddelbruken, om tilgangen på medisiner er lik over hele landet, og hvor stor andel av pasientene som har effekt av behandlingen – blant annet.
– Vi har et universelt helsevesen i Norge – og det betyr at kreftbehandling ikke skal være avhengig av hvem du er og hvor du bor. Likevel ser vi tydelige eksempler på at vi har et todelt helsevesen. Det må være et mål å gjøre helsetilbudet så likeverdig som mulig, og da er det en forutsetning å ha et klart bilde av hvordan helsehjelp og helsetjenester blir fordelt blant pasientene, sier Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret.
LMI-direktør Karita Bekkemellem understreker at målet ikke er å bruke så mye medisiner som mulig, men at bruken skal bli enda mer riktig.
– I framtiden kommer kreftbehandlingen til å bli enda mer persontilpasset, og basert blant annet på biomarkører. Det sentrale her er at pasientene får behandling som er skreddersydd spesielt til dem, og da trenger vi mer kunnskap om hvorfor medisinene virker på noen pasienter, men ikke på andre, sier hun.
Hun påpeker også at en så grundig kartlegging som INSPIRE legger opp til er vanskelig å få til å de fleste andre land, og det kan gjøre det mer attraktivt å legge nye kliniske studier til Norge.
Mangler innrapportering
Kreftbehandling består av de tre hovedsøylene kirurgi, stråling og medikamentell behandling, og pasientene får en eller flere av disse ulike formene for behandling. Både tradisjonell cellegiftbehandling og de nye formene for immunterapi faller inn i kategorien for kreftlegemidler.
I Norge registreres alle krefttilfeller, og Kreftregisteret har data om både kreftpasienter og behandlingen de får.
– For stråling og kirurgi har vi gode om omfattende data. For legemiddelbruk, derimot, har vi lite informasjon. Det kan vi ikke være bekjent av, sier Ursin.
Alle som behandler kreft skal rapportere om sin del av behandlingen til Kreftregisteret.
– Det har vært utfordrende å få til dette på legemiddelfeltet. Vi trenger disse dataene, men samtidig ønsker vi ikke å øke rapporteringsbyrden ute i klinikkene. Derfor setter vi nå i gang med prosjektet INSPIRE, sier Ursin.
Henter data direkte fra sykehusenes systemer
Tanken bak INSPIRE er å høste inn data direkte fra fagsystemene i klinikkene. Dette krever liten innsats fra sykehusenes side, mens mesteparten av jobben skal foregå hos Kreftregisteret. Der skal de rå dataene fra sykehusene kategoriseres, sorteres og analyseres.
De ulike firmaene bidrar med midler for å delta i INSPIRE, og denne finansieringen skal brukes til å utvikle systemer som kan håndtere dataene som hentes inn fra sykehusene. Til sammen har prosjektet en budsjettramme på 8,2 millioner kroner.
For prosjektledelsen ved Kreftregisteret har det vært avgjørende med god støtte fra Inven2 for å få på plass gode avtaler med alle partnerne – et arbeid som har tatt tid og har blitt gjort svært grundig.
– Vi er veldig stolte og glade for å delta i INSPIRE. I den pågående samfunnsdebatten om tilgang til ny, bedre, men også dyrere kreftbehandling, er det viktigere noensinne å vite hva som fungerer og ikke fungerer. Dette får vi vite gjennom INSPIRE, forteller Ole Kristian Hjelstuen som er administrerende direktør i Inven2.
Samtidig er INSPIRE et unikt samarbeidsprosjekt mellom offentlige og private aktører.
– Slikt samarbeid er vinn-vinn for alle parter så lenge det er regulert av gode avtaler. Resultatene av samarbeidet kan gi stor verdiskapning i framtiden, sier Hjelstuen.
– Ja til «kanskje»
Kreftforeningen deltar i prosjektet for å bidra til mer kunnskap om nye behandlingsformer, og ønsker å øke datagrunnlaget for nye medikamenter ved å la enda flere pasienter få behandlingene.
De blir ofte kontaktet av fortvilte pasienter som opplever at de ikke får mulighet til å prøve ut nye og lovende medisiner.
Derfor foreslår Kreftforeningen en ny ordning som kan tre i kraft i tilfeller der dokumentasjon om lovende legemidler fortsatt mangler.
– I dag kan Beslutningsforum si ja eller nei til et legemiddel. Vi mener at de også bør ha mulighet til å si «kanskje», sier generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.
I deres forslag innebærer et «kanskje» en betinget godkjenning for bruk i en bestemt periode. I den samme perioden rapporteres effekten av den aktuelle medisinen inn, før saken går tilbake til beslutningstakerne for en endelig avgjørelse. Mangelen på dokumentasjon behøver nemlig ikke være ensbetydende med at effekten mangler, konstaterer Kreftforeningen.
– Kanskje trengs det et større underlag, altså flere pasienter, for å kunne ta en kvalifisert avgjørelse. I disse tilfellene trengs svaralternativet «kanskje». Da slår vi to fluer i en smekk; vi tilgjengeliggjør behandling, samtidig som vi samler inn nødvendig data for å kunne ta en endelig avgjørelse, sier Ryel.
Hun understreker at det å gi pasientene raskere tilgang til livreddende behandling vil være positivt, både for den enkelte pasient og i et samfunnsøkonomisk perspektiv.
– Nå er realiteten at norske pasienter dør mens vi diskuterer, og det er helt uakseptabelt, sier hun.
Disse aktørene deltar i INSPIRE
– Kreftregisteret
– Kreftforeningen
– Inven2
– LMI (Legemiddelindustrien)
– Abbvie
– Bristol-Myers Squibb
– Merck
– MSD
– Novartis
– Pfizer
– Roche
– Sonofi Genzyme
– Takeda
Kontakter
Elisabeth Jakobsen, kommunikasjonssjef Kreftregisteret: Elisabeth.Jakobsen@kreftregisteret.no / 90693521
Espen Snipstad, kommunikasjonssjef LMI: espen@lmi.no / 91335106
Bilder
Om Legemiddelindustrien (LMI)
..
Følg pressemeldinger fra Legemiddelindustrien (LMI)
Registrer deg med din e-postadresse under for å få de nyeste sakene fra Legemiddelindustrien (LMI) på e-post fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.
Siste pressemeldinger fra Legemiddelindustrien (LMI)
Eksportstrategien: – En gledens dag9.2.2024 15:41:21 CET | Pressemelding
Gratulerer til regjeringen for et veldig godt valg av næring som skal bidra til økt eksport fra Norge, sier administrerende direktør i LMI, Leif Rune Skymoen, etter at næringsministeren og helseministeren har lagt frem Norges eksportsatsing på helsenæringen.
Glad for at legemiddelproduksjonen fortsetter i Halden14.11.2023 15:47:32 CET | Pressemelding
I dag ble det klart: Fresenius Kabi inngår avtale med Prange-konsernet om salg av Halden-anlegget – med utstyr og alle ansatte, og vil fortsette produksjonen av Fresenius Kabis produkter. - Dette er gode nyheter, vi er utrolig glade for at det fortsatt blir legemiddelindustri i Halden, sier Leif Rune Skymoen, administrerende direktør i LMI.
Statsbudsjettet for 2024: – Budsjettet understøtter ikke utviklingen av en bærekraftig helsetjeneste6.10.2023 12:52:55 CEST | Pressemelding
Fredag 6. oktober ble statsbudsjettet for 2024 lagt frem. LMI mener budsjettet ikke legger til rette for å møte de store utfordringene samfunnet står overfor.
Skuffet over at regjeringen viderefører anbud på blåreseptområdet6.10.2023 12:14:18 CEST | Pressemelding
Helse- og omsorgsdepartementet foreslår å etablere anbud på blåresept som en permanent ordning fra 2024. – En dårlig nyhet for pasientene, mener LMI.
Et taktskifte for helsenæringen23.8.2023 14:08:05 CEST | Pressemelding
- Vi er veldig fornøyde med at regjeringen for første gang har lagt frem et veikart for helsenæringen. De er tydelige på at dette er et taktskifte for vår næring, sier LMIs administrerende direktør Leif Rune Skymoen.
I vårt presserom finner du alle våre siste pressemeldinger, kontaktpersoner, bilder, dokumenter og annen relevant informasjon om oss.
Besøk vårt presserom