ALS Norge

Invitasjon til pressekonferanse

Del

ALS er en sykdom som i tiltagende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over tverrstripet (viljestyrt) muskulatur. Sykdommen er som regel raskt progredierende og pr. i dag finnes det ingen kur for sykdommen. Årsak sammenheng er heller ikke avklart. De som rammes opplever ofte et tøft sykdomsforløp.

For å øke fokus på sykdommen og jobbe for økt forskning og bedret livskvalitet hos ALS-syke og deres pårørende ble Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe formelt stiftet høsten 2014. Arbeidet hadde tidligere vært drevet som en støttegruppe via Facebook siden 2008. Vi driver i stor grad likepersonssarbeid og har flere prosjekter på gang for å bedre forholdene til de som er rammet av sykdommen. Vårt viktigste oppdrag er imidlertid å få på plass grunnleggende forskning på ALS i Norge, og vårt mål er at årsak til sykdommen avdekkes slik at man kan jobbe mot å finne en kurativ behandling.

Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe har gleden av å invitere til pressekonferanse sammen med forskere på ALS i Norge:

Pressekonferansen finner sted ved Domus Medica, Gaustad fredag 26.2. kl. 14.30

Adresse:
Rom 1343, Domus Medica (Institutt for medisinske basalfag, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo).

OBS: Domus Medica ligger litt sør (ca. 100 m) for trikkeperrongen ved Rikshospitalet. Parkering under plassen foran Rikshospitalet om man kjører bil. Hovedinngangen til Domus Medica er vendt mot trikkeperrongen. Like innenfor hovedinngangen finnes hovedekspedisjonen, der man kan få assistanse. Rom 1343 ligger i samme etasje som hovedinngangen, vis-a-vis ekspedisjonen til Seksjon for fysiologi.

Professor Joel C. Glover (forsker ved UiO og Rikshospitalet/OUS) Professor Trygve Holmøy (forsker ved A-hus/UiO) og Dr Ioanna Sandvig (forsker ved NTNU) samt Dr Med Geir Bråthen (avdelingssjef ved avdeling for nevrologi og klinisk nevrofysiologi, St. Olavs Hospital) blir med på pressekonferansen.

Vi vil få presentert to nye store forskningsprosjekter på ALS som er i startgropen her i Norge. Det er et stort og viktig gjennombrudd i forhold til fokus på ALS i forskermiljøene her i landet.

I tillegg vil det bli overrakt penger til forskningsprosjektene. Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe donerer kr. 325 000 til hvert av prosjektene. I tillegg har stiftelsen mottatt en testamentarisk gave på ca. kr. 2 000 000, som er øremerket forskning på ALS i Norge. Disse midlene vil også bli videreformidlet symbolsk under pressekonferansen.

Vi ønsker hjertelig velkommen og gleder oss over økt fokus på ALS i Norge!

Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
i samarbeid med Joel C. Glover, Trygve Holmøy, Ioanna Sandvig, Axel Sandvig og Geir Bråthen.

Kontaktperson:
Mona H. Bahus, Leder for Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
arn-bahu@online.no

Nøkkelord

Lenker

Om ALS Norge

ALS Norge
ALS Norge
Preståsvn.15
2030 Nannestad

http://www.alsnorge.no

Følg pressemeldinger fra ALS Norge

Registrer deg med din epostadresse under for å få de nyeste sakene fra ALS Norge på epost fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste pressemeldinger fra ALS Norge

Livet med ALS: Digitalt seminar med siste nytt fra det norske forskermiljøet3.9.2021 10:46:15 CEST | Pressemelding

Stiftelsen ALS Norge har som formål å støtte forskningen på ALS og behandlingen av sykdommen. Vi ønsker å bedre livskvalitet for pasienter og pårørende. I den anledning har vi gleden av å invitere deg til et spennende digitalt seminar. Det blir et fullspekket program med innslag fra forskere som kommer med siste nytt, og fagpersoner innenfor helsesektoren som vil bidra med sine kunnskaper og erfaringer knyttet til ALS. Det vil også bli flere møter med familier som er direkte berørt av ALS, både pasienter og pårørende.

STIFTELSEN ”ALS NORSK STØTTEGRUPPE” ER ETABLERT29.9.2014 08:30:58 CEST | Pressemelding

ALS NORSK STØTTEGRUPPE startet som en ”gruppe” på Facebook i 2008. Mona Hytjanstorp Bahus startet gruppen etter at hun i 2007 opplevde at hennes far ble syk og døde etter 7 måneder med sykdommen ALS. Hun følte seg alene med spørsmål og frustrasjon, mangel på kunnskap hos helsevesenet, hun følte at det var vanskelig å finne noen som forstod sjokket og sorgen. Hennes ønske om at andre skulle slippe den samme ensomhetsfølelsen og følelsen av å kjempe kampen alene ble derfor starten på dette arbeidet.