Ny rapport: Personvernhåndtering i konflikt med pasientsikkerheten

Rapporten er bygd på intervjuer med helsepersonell, sykehusledere og personverneksperter og viser at hensynet til personvern ofte får forrang foran pasientrettigheter, eller blir praktisert på en måte som gjør at tjenestekvaliteten blir dårligere.

– Informantene våre forteller at helsepersonell nektes tilgang til informasjon som kunne gitt bedre behandling, på grunn av en streng «millimeterpraktisering» av personvernreglene, sier rapportforfatter Åsmund Mæhle.

Rapportforfatterne peker på at det ikke gjøres en forholdsmessig vurdering av risikoen ved å dele data.

– Vi ser at pasienter kunne fått et bedre liv og helse ved at innovasjonstiltak ikke blir stanset. Behandlingen for svært mange pasienter vil bli bedre med mer datadeling. Risikoen ved å dele data sees ikke i lys av risikoen ved å ikke dele. I dag har man i helsevesenet stort fokus på "har vi lov til å dele". Få stiller spørsmålet «har vi lov til å la være å dele?», sier Mæhle.

Rapporten avdekker hvordan helsepersonell og pasienter daglig står i vanskelige situasjoner fordi informasjonsflyten stopper opp.

– Informasjon mellom ledd i helsetjenestene er ofte mangelfull, treg eller stoppes av tekniske vanskeligheter, organisatoriske utfordringer eller personvernhensyn, sier Mæhle.

Last ned Bouvet-rapporten "Står personvernet i veien for pasientrettigheter? her.

Rapporten avdekker følgende forhold i helsevesenet:

• Behovet for bedre digital utveksling av informasjon i helsevesenet er enormt. Det er lovfestet at helsepersonell skal ha tilgang på den informasjonen de trenger, likevel opplever 86% av leger i kommunene at de ikke har den informasjonen de trenger.
• I arbeidet med digitalisering bruker det offentlige betydelige ressurser på å utrede og ivareta personvern. Utredningene forsinker ofte utviklingsarbeid som kan bidra til bedre helse.
• Det er en forventning om nullrisiko når det gjelder personvern, selv om dette ikke er personvernlovens intensjon.
• Lange personvern-utredninger i håp om å møte ønsket om nullrisiko for personvernet kan føre til at lovens krav om å gi «pasienter og brukere helsehjelp av god kvalitet ved at relevante og nødvendige opplysninger på en rask og effektiv måte blir tilgjengelige», ikke følges. 
• Mens streng praktisering av personvernregler på noen områder truer pasientsikkerheten, så er det også klart at personvern og pasientsikkerhet på andre områder går hånd i hånd. Begge setter krav til datakvalitet, tilgjengelighet og konfidensialitet.
  
  

Bouvets råd og anbefalinger:

• Vurderinger av personvern kan gjøres på en mer effektiv måte enn i dag. Dette handler både om organisering, kultur og metodikk.
• Det vil være en fordel om helsevesenet får «orden i eget hus» når det gjelder å ha kontroll på dataene sine, utveksle data på strukturert form og bruke gode metadata som sier noe om hvordan dataene kan deles.
• Helsedataene våre er i for stor grad "stengt inne” i IT-applikasjonene. Dette gjør deling av data på tvers av helsetjenestene og foretakene vanskelig. Det skyldes blant annet ulike interesser, kodespråk og kultur samt manglende kunnskap om dataenes betydning i moderne informasjonsteknologi og tjenesteutvikling. Disse utfordringene må adresseres i det videre arbeidet med utvikling av helsetjenestene.
• Nye nasjonale fellesløsninger bidrar til at data om pasienter i framtida kan utveksles mer effektivt og på en måte der personvernet er tilstrekkelig ivaretatt. Dette gjelder blant annet kjernejournalen og tillitsrammeverket til Norsk helsenett. Arbeidet med disse løsningene bør styrkes.
  
  

Om rapporten:

Åsmund Mæhle og Synnøve Kleive er Bouvets rapportforfattere. De har intervjuet helsepersonell, helseledere, personverneksperter, prosjektledere og innovatører. Materialet er så analysert fra ulike perspektiver. Først pasientperspektivet som presenteres gjennom fire fiktive historier der personvern og pasientsikkerhet møtes. Så beskrives utfordringer knyttet til felles infrastruktur og i lokale innovasjonsinitiativer. Deretter stilles spørsmål om hvilke konsekvenser for mye eller for lite informasjonsdeling kan få.

LES HELE RAPPORTEN HER.