Norsk helsearkiv fyller fem år

Fem år er gått siden Arkivverket Norsk helsearkiv (NHA) ble åpnet på Tynset av helseminister og kulturminister. Siden åpningen har NHA er blitt en viktig digitaliseringsenhet i Arkivverket, og 1,2 millioner pasientjournaler fra 86 sykehus er digitalisert. Det er også skannet mer enn 150 millioner journalsider, som rommer over 4 millioner unike diagnosekoder. Disse journalene kommer fra spesialisthelsetjenesten, som avleverer til Arkivverket ti år etter pasientens død. Og de strekker seg langt tilbake i tid. Helsearkivregisterets førstefødte ble født i 1777 – bare ett år etter den franske revolusjon. 

Helsedata for forskning

NHA har siden oppstart utlevert pasientjournaler til nærmere 30 forskningsprosjekter, for eksempel til forskning på tidlig oppdagelse av demens, forskning på psykiatriens historie, på den sjeldne lungesykdommen sarkoidose, og på kreft. 

Og vi har gitt journaler til det nasjonale tuberkulose-prosjektet, som er en sykdom vi trodde var utryddet med vaksinen vi alle kjenner til – BCG-vaksinen. Men på verdensbasis ble 7,5 millioner diagnostisert med tuberkulose i 2023 og 1,3 millioner døde av tuberkulose, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO). Dette innebærer at tuberkulose er den infeksjonssykdommen som forårsaker flest dødsfall i verden. Det er om lag 150 pasienter hvert år som får diagnostisert tuberkulose i Norge, der de fleste er født i utlandet. Til forskning på sykdommer vi trodde var utryddet ,er de digitaliserte journalene fra NHA uvurderlige. 

Dette viser verdien av Helsearkivregisteret, og at gamle pasientjournaler kan bli aktuelle igjen.

Nye måter å forske på

NHA utvikler og forvalter Helsearkivregisteret, som er det nyeste sentrale helseregisteret i Norge, og som ingen andre land i verden har maken til. Vi bruker mye tid på å sikre dataene og oppdatere Helsearkivregisteret med gode metadata.

Samtidig OCR-leser vi journalene og gjør dem maskinlesbare. Det gjør at vi kan bruke kunstig intelligens (språkalgoritmer) til å finne spesifikk informasjon til forskere, typisk der våre metadata ikke er godt nok egnet til å finne akkurat det forskeren er ute etter. Her baner NHA vei for nye måter å forske på.

Det er i dag 60 ansatte på Tynset, med svært variert utdannings- og erfaringsbakgrunn som skanner, registrerer, lagrer og utleverer helt unike helsedata til forskere. Det er blitt en viktig og attraktiv kompetansearbeidsplass på Tynset - og i Fjellregionen.

I tillegg er Helsearkivregisteret blitt en del av familien av helseregistre. Forskere får data via helsedata.no, og Helsedataservice er 1. linjen for behandling av søknader om tilgang. Det er en enhet under Folkehelseinstituttet som også er bygd opp på Tynset i løpet av disse frem årene, 10 ansatte som jobber for raskere og bedre utlevering av helsedata fra alle våre helse- og kvalitetsregistre i Norge.