Får fem millioner til samarbeid om sjeldne diagnoser

Det er et samarbeid mellom Helse Sør Øst RHF, Oslo universitetssykehus HF og Helsedirektoratet som er tildelt støtten fra EU. Pengene skal gå til deltakelse i et felles europeisk prosjekt om sjeldne diagnoser.

Prosjektet kalles JARDIN (Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems) og har som mål å integrere 24 europeiske referansenettverk (ERN) for komplekse og sjeldne diagnoser som krever høyspesialisert behandling.

Ved sjeldne diagnoser er det ofte mangel på kunnskap og ressurser i det ordinære hjelpeapparatet. At det er så få pasienter med hver enkelt sykdom, gjør internasjonalt samarbeid særlig viktig.
– Dette viser tydelig verdien av vårt samarbeid med EU. Vi har gode fagmiljøer i Norge, men gjennom dette samarbeidet får norske pasienter tilgang til en europeisk kompetansebase på sjeldne diagnoser. Det er svært verdifullt, sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Ole Henrik Bjørkholt.

Tildelingen viser at sjeldne diagnoser har stor oppmerksomhet – både nasjonalt og internasjonalt. Det finnes over 6 000 sjeldne diagnoser, og hver av disse rammer færre enn 1 av 2 000 mennesker. I Norge lever det mellom 190 000 og 320 000 personer med en sjelden diagnose, og disse har ofte behov for langvarige og koordinerte tjenester.

Deltakelsen i prosjektet JARDIN har som hovedmål å forbedre kvalitet og tilgjengelighet på helsetjenester for pasienter med sjeldne diagnoser. Deltagelsen i prosjektet er forankret med de øvrige regionale helseforetakene, og de vil være tett involvert i gjennomføringen.

Det er universitetssykehuset i Wien som har sekretariatet for JARDIN.
Prosjektet er inndelt i ni områder, og Norge er med i alle.

– Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssjukehus har vært aktive i det europeiske ERN-nettverket siden etableringen i 2017, og det er svært gledelig at vi nå får støtte fra EU til å styrke integreringene av disse spesialiserte nettverkene i hele den nasjonale helsetjenesten, sier Terje Rootwelt.
Han forteller at sjeldne diagnoser, kreft og helseberedskap er sentrale områder med aktiv norsk deltagelse og betydningsfulle bidrag til europeisk helsesamarbeid.