Barn med kreft har behov for et helhetlig tilbud - 3 oppfordringer til nye stortingspolitikere

Om lag 70% av barnekreftoverleverne lever med seneffekter av varierende grad. Dette kan dreie seg om for eksempel fatigue, skader på syn og hørsel, eller kognitive utfordringer. Seneffekter som kan påvirke hverdagen for resten av livet.

Det er også en stor psykisk påkjenning for hele familien når et barn rammes av kreft, noe de ofte sliter med i mange år. Vi snakker altså om mange mennesker hvert år som blir berørt når et barn får kreft.

Barnekreftforeningen er en selvstendig, frivillig, landsdekkende organisasjon med 5300 medlemmer som har aktiviteter og tiltak for barna og deres familier. Vårt mål er at ingen barn skal dø av kreft, og at de som overlever skal få leve et godt liv, og i 2021 delte vi ut 30 millioner kroner til forskning på barnekreft.

På tross av et velfungerende helsevesen er det fortsatt mangler i tilbudet til barna, spesielt etter at behandlingen er avsluttet. Barnekreftforeningen vil henstille til politikerne som velges ved Stortingsvalget denne høsten om å bidra til et bedre liv for barn som rammes av kreft.

Vi har 3 oppfordringer til dere:

• Seneffektpoliklinikker på sykehusene med særlig fokus på barn
• Pakkeforløp hjem for barn, for å sikre god oppfølging etter endt behandling
• Støtte til Barnekreftforeningens familiesentre

Oppfordring 1: Seneffektpoliklinikker for barn og unge

Fordi det hos barn kan oppstå seneffekter i en lang periode etter endt kreftbehandling trenger de tett oppfølging og rådgivning. I dag følges barn som har hatt kreft opp med jevnlige kontroller i minst 10 år, hovedsakelig for å utelukke tilbakefall av kreften. Både brukerne og fagmiljøet etterlyser mer fokus på og systematisk oppfølging av seneffekter, både fram til fylt 18 år og i årene etter dette. Slik at man kan få den oppfølging og behandling som er nødvendig for at de skal kunne fungere så godt som mulig.

Helse- og omsorgsministeren ga i juli 2021 helseforetakene i oppdrag å bygge kompetanse på seneffekter. Barnekreftforeningen vil oppfordre det nye Stortinget til å sikre at tilbudet blir bygd opp og dimensjonert ut fra de behovene barna og ungdommene har. Det er først da dette blir et reelt tilbud til alle de som har vært rammet av kreft som barn, og de kan få den oppfølgingen de trenger for å mestre seneffektene som kreftbehandlingen har gitt dem på en så god måte som mulig.

 Oppfordring 2: Eget pakkeforløp hjem for barn med kreft

For å sikre barna god oppfølging når behandlingen er avsluttet trenger de god oppfølging fra kommunen, for at hverdagen med skole, opptrening mm skal bli tilrettelagt. Dessverre varierer dette fra kommune til kommune. Dette skyldes ofte mangel på kunnskap om hvilke behov barn med kreft har etter at behandlingen er avsluttet. Helsedirektoratet har utarbeidet pakkeforløp hjem for kreftpasienter, men dette ivaretar ikke barna og deres behov for oppfølging etter avsluttet behandling, fokuset er primært på voksne. Barn har utfordringer knyttet til andre og flere livsarenaer enn voksne, og ofte i et livsløpsperspektiv. Barnekreftforeningen oppfordrer det nye Stortinget til å sørge for at det blir utarbeidet egne pakkeforløp for barn som sikrer dem god rehabilitering og en tilrettelagt hverdag etter endt behandling.

Oppfordring 3: Familiesentre

Når et barn rammes av kreft påvirker det hele familien. Behandlingen strekker seg om over mange måneder. På sykehus er det ikke lagt til rette for familieliv, eller privatliv. I våre naboland er det etablert familiesentre for barn som er innlagt på sykehus over lang tid, i tett samarbeid med sykehusene. Finansiert og drevet av ideelle stiftelser eller organisasjoner.

I Norge mangler vi dette tilbudet.  Men behovet er like stort, kanskje større på grunn av store geografiske avstander. Derfor er Barnekreftforeningen nå i gang med å etablere det første av i alt fire familiesentre gjennom våre egne innsamlede midler. Familiesenteret skal være et sted hvor familiene skal kunne være sammen som familie mens barnet er innlagt på sykehuset, hvor søsken kan komme på besøk, eller bo i perioder hvor det er behov. Det skal også være et pusterom i en sykehushverdag, et sted familien kan samles. I tillegg skal familiesentrene fungere som en møteplass for familiene, og være sted hvor familiene kan få psykososial støtte, råd og bistand. Barnekreftforeningen håper på støtte fra det nye Stortinget for det ansvar vi tar ved å etablere til disse sentrene. Barnekreftforeningen oppfordrer det nye Stortinget til å støtte oss i etableringen av familiesentrene- og etter hvert bidra økonomisk til driften av sentrene.

Trine Nicolaysen, daglig leder i Barnekreftforeningen