Det umulige valget

Barnekreftforeningen er en pasientorganisasjon som jobber for å bedre forholdene til familier der barn eller ungdom har fått diagnosen kreft. Barn og ungdom som blir utsatt for tøff og intensiv kreftbehandling, blir ofte slitne og trenger hyppig hvile. Behandlingen er ofte sterkere enn den voksne utsettes for. Svært få barn og ungdom med kreft er ferdigbehandlet innen et år.  Komplikasjoner og seneffekter som dukker opp, oppstår like gjerne siste måneden før man er ferdigbehandlet, som flere år etter behandlingen. Nedsatt immunforsvar etter behandling kan føre til endringer i barnets allmenntilstand fra time til time. Det krever at foreldre må være 100 % tilstede for sitt barn. I tillegg til dette har foreldre i krise en familie og ivareta med alt det som følger med av hverdagens forpliktelser.

Pleiepengeordningen ble etablert på 1990-tallet for å gjøre det mulig å beholde både inntekt og tilknytning til arbeidslivet også i slike situasjoner. I statsbudsjettet er det forslag om ny pleiepengeordning som begrenser muligheten til å ta seg av alvorlig syke barn. Foreldrene blir tvunget til å ta det umulige valget mellom å være tilstede for sitt syke barn, eller å jobbe for å sikre familiens økonomi.

Forslaget går ut på en nedgang i kompensasjonsgrad til 66 % av tidligere inntekt etter ett år (260 dager). Det innføres en tidsbegrensning på inntil 5 år dersom en tar ut 100% av pleiepengene.  Foreldre kan strekke tiden de mottar pleiepenger inntil 10 år ved delvis arbeidsdeltagelse (eks, 50% pleiepenger og 50% jobb).

Det er nødvendig at begge foreldre er tilstede for barnet, nåruventede kriser oppstår. I følge det nye forslaget vil foreldre trekkes med 2 dager av de 260 dagene for hver gang de er tilstede samtidig. Tiden med 100% støtte blir plutselig knapp. Noen ganger står det mellom liv og død, da bør begge foreldrene kunne være med barnet, uten at det senere gir økonomiske konsekvenser. At begge foreldre er hjemme med det syke barnet vil også bety at barnet ikke trenger oppfølging av personell på sykehuset hele tiden.

Lovforslaget har som mål å få flere i arbeid raskere. Samtidig er Regjeringens mål at pasienten skal stå i sentrum for de endringer som gjøres. Regjeringen vil styrke pasientens rettigheter. Helse og Omsorgsdepartementet skriver i Prop 1 S (2016-2017) at de skal flytte makt fra systemer til den enkelte, fordi alt de gjør skal gjøres for å gi bedre kvalitet og mer trygghet for pasienter, brukere og pårørende. Barnekreftforeningen stiller spørsmål til forslaget om at pleiepengene reduseres til 66% etter 260 dager og om ordningen setter barnet i sentrum.

Barnekreftforeningen mener at den nye ordningen med redusert støtte vil medføre uheldige økonomiske konsekvenser for de familiene som er rammet av et langvarig og alvorlig sykdomsforløp. Når årene med støtte er brukt opp, har ikke foreldrene til det syke barnet flere rettigheter. Heller ikke ved tilbakefall av sykdom. Når barnet trenger oppfølging for å komme seg tilbake til en normal hverdag, er det ikke alltid mulig å kombinere det med arbeidsliv.

Kun veldig fleksible arbeidsgivere kan tilrettelegge et løp for foreldre med de daglige utfordringene kreftbehandling medfører. I periodene barnet ikke lenger er under poliklinisk behandling må det følges opp på sykehuset for kontroll og blodprøver opptil flere ganger i uka. Med redusert immunforsvar blir barna ofte utsatt for smitte både i skole og barnehage. Selv om disse barna er hjemme fra sykehuset, kan de ikke delta i vanlige aktiviteter på lik linje med friske barn og ungdom. De er avhengige av at hverdagen blir tilrettelagt med en blanding av aktiviteter og tilsyn hjemme.

Noen barn og ungdom får også relativt store endringer i livet, både fysisk og psykisk, som igjen krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging av foreldre. Denne pasientgruppen har lite forutsigbarhet når det gjelder behandling. Det gjør det så å si umulig for foreldre å planlegge fra dag til dag. Fordi mange ikke innehar yrker som gir denne type fleksibilitet kan det medføre at mange må velge barnet fremfor yrkesaktivitet.

Mange medlemmer i Barnekreftforeningen rapporterer om senvirkninger og tilbakefall av sykdommen. Det er foreldrene som både vet og ser hvilke behov deres eget barn har og ønsker å gjøre hverdagen så normal som mulig i en tøff og alvorlig situasjon. Barnekreftforeningen ser at forslaget kan føre til at foreldre som allerede er i en fortvilet situasjon må søke etter andre måter å sikre seg på økonomisk.

Det nye forslaget peker på flere viktige sider av pleiepenger.  Barnekreftforeningen mener det er positivt at aldersgrensen for å motta pleiepenger heves til å gjelde for omsorgspersoner med barn og ungdom opp til 18 år. Det er også bra at forslaget om varig sykdom inntas i sykdomsbegrepet. Da vil pleiepenger også gjelde for foreldre som har barn og ungdom som lever med senskader etter kreftbehandling.

Barnekreftforeningen ber om at budsjettforslaget om ny pleiepengeordningrevurderes, og at dagens ordning med pleiepenger i 100% beholdes. Det bør ikke settes noe øvre grense på pleiepenger. Vi håper at ansvarlig minister og Stortinget kan ta vare på den lille gruppen i Norge med barn og ungdom med alvorlig og livstruende sykdom. De har allerede hatt en beinhard og tøff hverdag. La foreldrene slippe å ta det umulige valget. Gi dem ekstra støtte i en livssituasjon der familien trenger det mest.