Foreningen for hjertesyke barn

Foreningen for hjertesyke barn er tildelt Wenche Foss’ ærespris

Del

Søndag 6. november ble Foreningen for hjertesyke barn tildelt Wenche Foss’ ærespris. – Vi jobber for at alle hjertesyke barn skal ha gode liv, både på sykehus og i hverdagen ellers, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon. Prisen er en hyggelig anerkjennelse av foreningens viktige innsats gjennom 40 år for barn med medfødt hjertefeil og familiene deres.

Erik Skarrud er leder for landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn. Han var med på prisutdelingen sammen med sin datter, Rebekka (9 år).
Erik Skarrud er leder for landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn. Han var med på prisutdelingen sammen med sin datter, Rebekka (9 år).

Hver uke fødes mer enn 10 barn med hjertefeil, som er den mest vanlige medfødte sykdommen. Det lever 9000 barn med hjertefeil under 18 år i Norge. Mange av dem må opereres flere ganger i løpet av sine første leveår, og de kan ha ulike og sammensatte utfordringer i livene sine.

– Vi bidrar med nettverk og støtte, kunnskap og informasjon, og vi jobber interessepolitisk, sier generalsekretær Helene Thon, som understreker at pasientgruppen er stor, men at sykdommen og dens konsekvenser ikke alltid synes utenpå.

Foreningen for hjertesyke barn fikk overrakt prisen på Chat Noir sammen med Lasse Fagereng, som på slutten av 80-tallet bidro til å sette hjertebarn-saken på dagsordenen da regjeringen nektet å betale for hans behandling i USA. Historien om «Lasseliten» skapte et voldsomt engasjement, og Wenche Foss var den gangen blant dem som engasjerte seg sterkt i saken, som endte med at regjeringen måtte snu.

Siden har mye skjedd når det gjelder tilbudet om medisinsk behandling av medfødt hjertefeil i Norge. De fleste feil kan opereres og overlevelsen er markert bedre. Samtidig innebærer en medfødt hjertefeil for mange av barna en rekke utfordringer; i barnehagen, på skolen, ved deltakelse i fritidsaktiviteter og i familien.

– Derfor er vi opptatt av helheten rundt barna og alle sidene av livet deres, ikke bare hjertet. Både nettverk og fellesskap, kunnskapsformidling og forskning er viktige virkemidler, understreker leder for landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud.  Han trekker frem den store betydningen foreningens fellesskap har for foreldre, som må håndtere hverdager med et sykt barn og mye usikkerhet.

Hvert år arrangeres mellom 200 og 300 aktiviteter over hele Norge i regi av Foreningen for hjertesyke barns fylkeslag. Gjennom 40 år har foreningen bidratt med rundt 45 millioner kroner til utstyr, forskning og kompetansehevende tiltak for helsepersonell.

– Foreningen for hjertesyke barn er veldig stolt over å motta denne prisen, som uavkortet går til en reisekasse for barn og unge med medfødt hjertefeil. Gjennom gode nettverk med andre i samme situasjon, gjør vi dem sterkere til å mestre sin hverdag. En reisekasse bidrar til dette. Fordi alle hjertesyke barn skal ha gode liv, sier Skarrud.

Fakta:

  • Litt over ett av hundre barn som fødes, har medfødt hjertefeil.
  • Medfødt hjertefeil er den hyppigst forekommende medfødte sykdommen.
  • Det lever cirka 9000 barn i Norge under 18 år med medfødt hjertefeil.
  • 3000 til 4000 av disse barna opereres en eller flere ganger i løpet av barndommen.
  • Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad og kompleksitet ved medfødt hjertefeil.
  • Det finnes mer enn 100 ulike diagnoser, og de opptrer ofte i kombinasjon.
  • 40 til 50 hjertesyke barn dør hvert år.
  • Over 1/3 har kognitive, motoriske og sosiale utfordringer.

Nøkkelord

Kontakter

Bilder

Erik Skarrud er leder for landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn. Han var med på prisutdelingen sammen med sin datter, Rebekka (9 år).
Erik Skarrud er leder for landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn. Han var med på prisutdelingen sammen med sin datter, Rebekka (9 år).
Last ned bilde
Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, mottok prisen sammen med Lasse Fagereng, som selv har medfødt hjertefeil. Her sammen med ett av jurymedlemmene, Ellen Arnstad og skuespiller Sven Nordin, som også mottok årets ærespris på kjendisgallaen,
Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, mottok prisen sammen med Lasse Fagereng, som selv har medfødt hjertefeil. Her sammen med ett av jurymedlemmene, Ellen Arnstad og skuespiller Sven Nordin, som også mottok årets ærespris på kjendisgallaen,
Last ned bilde

Om Foreningen for hjertesyke barn

Foreningen for hjertesyke barn
Foreningen for hjertesyke barn
Øvre Vollgate 11
0103 Oslo

23 05 80 00http://www.ffhb.no

Foreningen for hjertesyke barns visjon er at alle hjertesyke barn i Norge skal ha gode liv. Dette innebærer at vi favner alle barn som lider av hjertesykdom - ikke bare de som er medlemmer hos oss.

Følg saker fra Foreningen for hjertesyke barn

Registrer deg med din epostadresse under for å få de nyeste sakene fra Foreningen for hjertesyke barn på epost fortløpende. Du kan melde deg av når som helst.

Siste saker fra Foreningen for hjertesyke barn

Nasjonal fagkonferanse om helhetlig oppfølging av ungdom med hjertefeil9.5.2016 10:10:56 CESTPressemelding

«Spør oss om hvordan vi har det!» Torsdag 12. mai klokken 10.00 til 17.00 arrangerer Foreningen for hjertesyke barn en nasjonal fagkonferanse i Gamle Logen i Oslo, om helhetlig oppfølging av ungdom og unge voksne med medfødt hjertefeil. Helseminister Bent Høie kommer, det gjør også fag- og helsepersonell fra hele landet. – Snakk med oss om angst, er ett av mange budskap fra de unge selv, som kommer frem i en fersk undersøkelse gjennomført av TNS Gallup for Foreningen for hjertesyke barn.

Landsmøte i Stavanger – Foreningen for hjertesyke barn er 40 år21.4.2016 08:00:34 CESTPressemelding

Lørdag 23. og søndag 24. april har Foreningen for hjertesyke barn landsmøte på Clarion Hotel Energy i Stavanger. Her stiller 60 delegater med stemmerett, samt en rekke gjester fra alle landets fylkeslag regioner og æresgjester fra sykehus og fagmiljø. Mange viktige saker står på dagsorden til denne viktige pasientorganisasjon, som sloss for rettighetene og mulighetene til en sterkt voksende, men lite synlige pasientgruppe.

I vårt presserom finner du alle våre siste saker, kontaktpersoner, bilder, dokumenter og annen relevant informasjon om oss.

Besøk vårt presserom