Folk vil dele sine helsedata

Kobling av data kan skape bedre forskning og dermed bedre helse. Norge har mange registre over nordmenns helsetilstand. Det finnes registre for sykdommer som kreft, hjerte- og karsykdom, og for medisinbruk og informasjon om blant annet sosial bakgrunn og miljøfaktorer. Prosessen for å bruke dataene til forskning er ofte komplisert og tungvint. Derfor går vi glipp av verdifull kunnskap.

-Vi kan forstå mer om sykdommer og utvikle bedre medisiner og behandlingsmetoder dersom forskere i større grad får tilgang til å koble sammen data fra mange registrene. I dag er dette vanskelig og tidkrevende for forskere.

-Det er en tillitserklæring at folk vil dele helsedataene sine og på den måten bidra til forskning for bedre helse. Men da må vi også vise oss den tilliten verdig. Derfor er bedre personvern og bedre innsyn i egne helsedata et sentralt premiss for regjeringens videre utvikling av en helseanalyseplattform som også skal gi enklere tilgang til helsedata for forskere, sier forsknings- og høyere utdanningsminister Iselin Nybø.

-Mer og bedre forskning skaper bedre helse. Derfor er det viktig å gjøre det enklere å forske på helse, sier administrerende direktør i Forskningsrådet John-Arne Røttingen.  

Direktoratet for e-helse har nå som mål å tilrettelegge for bedre utnyttelse av data lagret i norske helseregistre med støtte fra Forskningsrådet. Helsedataprogrammet skal utvikle en sikker teknisk plattform som vil forenkle tilgangen og legge til rette for avanserte analyser på tvers av helseregistre, grunndata og andre kilder til helsedata.

En ny befolkningsundersøkelse med 1318 svar i regi av Helsedataprogrammet viser at nordmenn ønsker å dele helsedata til samfunnstjenlige formål, under forutsetning om at personvernet ivaretas godt (95 prosent). Befolkningen er også generelt svært positiv til å delta i forskningsstudier. Deltakelse motiveres både av et ønske om å bidra til å forbedre helsetjenester for fellesskapet og av personlig erfaring med helse og sykdom.

- Enklere tilgang til helsedata gir mange samfunnsgevinster, både for den enkelte og for befolkningen som helhet, sier direktør i Direktoratet for e-helse Christine Bergland.

Programmet har et overordnet samfunnsmål om å involvere innbyggere og å styrke personvernet. Innbyggerne skal få bedre innsyn i egne data og enklere kunne håndtere egne rettigheter.

En felles helseanalyseplattform vil være god og effektiv ressursbruk, det vil gi uvurderlige gevinster i form av gode medisinske næringsmuligheter og bedre helse.

• Se resultatene fra undersøkelsen her 

Om undersøkelsen

Undersøkelsen har blitt gjennomført i regi av Helsedataprogrammet (HDP). Den handler om bla. beskyttelsesbehov og personvern av helseopplysninger, befolkningens kjennskap til helseregistre, og tanker om sekundærbruk og lagring av helsedata.

Helsedataprogrammet skal bidra til bedre folkehelse, kunnskapsbaserte helsetjenester og bedre styringsunderlag for å gjøre riktige prioriteringer av ressursbruk, samt mer involverte innbyggere og en styrket pasientrolle.

Direktoratet for e-helse i tildelingsbrevet har fått i oppdrag å etablere et program for helseregistre for utvikling av fellesløsninger på tvers av registrene.

Behovet for effektiv anvendelse av helsedata er et strategisk viktig område for helse og omsorgsektoren og for forskning på området.